Au cœur de l’hydrocéphalie : tout réapprendre après un accident médical

Le témoignage bouleversant de Juliette Caro dans États Dames

“Pourquoi mon corps ne me soutient plus ? Pourquoi ma tête ne tient plus ? Pourquoi je suis un nouveau-né de 34 ans ?”

Certaines histoires marquent profondément.Celles qui bouleversent notre regard sur le corps, la résilience et la fragilité humaine.

Dans cet épisode du podcast États Dames, Juliette Caro livre un témoignage rare et bouleversant sur l’hydrocéphalie, les conséquences d’un accident médical brutal et le long chemin de reconstruction qui a suivi.

En quelques jours, elle perd l’usage de ses bras, de ses jambes, la parole et la vue.À 34 ans, elle doit réapprendre à vivre.

Un épisode profondément humain, où l’on parle :

• de handicap invisible,

• de douleurs chroniques,

• de mémoire effacée,

• de maternité,

• de rééducation,

• mais aussi d’humour, d’amour et d’espoir.

Écouter l’épisode

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Une vie bouleversée en quelques secondes

Juliette Caro est née avec une hydrocéphalie.Depuis l’enfance, elle vit avec cette maladie neurologique nécessitant plusieurs interventions chirurgicales.

Mais il y a 34 ans, tout bascule.

Après une opération, son corps cesse progressivement de répondre.

Elle raconte :

“Je m’écroule littéralement comme un château de cartes.”

En une semaine seulement, elle perd :

• la marche,

• la parole,

• la vue,

• l’autonomie,

• et une partie de sa mémoire.

Réapprendre les gestes les plus simples

Dans cet épisode, Juliette décrit avec une sincérité bouleversante la réalité de sa rééducation.

Tenir sa tête.Réapprendre à écrire.Réussir à porter une cuillère.Faire quelques pas.

Des gestes que beaucoup considèrent comme “normaux” deviennent des montagnes à gravir.

Elle évoque aussi :

• la douleur physique constante,

• le regard des autres,

• la peur,

• la colère,

• l’épuisement psychologique,

• mais aussi l’importance des soignants qui ont cru en elle.

Le poids du handicap invisible

L’un des sujets forts de cet épisode est la notion de handicap invisible.

Aujourd’hui encore, Juliette vit avec :

• des douleurs neurologiques,

• une fatigue chronique,

• des troubles moteurs,

• des limitations physiques,

• des séquelles invisibles au premier regard.

Un rappel essentiel :on peut souffrir énormément sans que cela ne se voie.

L’écriture comme reconstruction

Juliette Caro est également l’autrice du livre L’effet diapason, disponible notamment à la Fnac et sur Amazon.

Dans ce livre, elle raconte :

• son accident médical,

• sa reconstruction,

• son combat intérieur,

• et son rapport au corps après le traumatisme.

L’écriture devient alors un moyen de reprendre le pouvoir sur son histoire.

Ce que cet épisode transmet

Cet épisode d’États Dames rappelle que :

• la résilience n’efface pas la douleur,

• le handicap peut être invisible,

• le corps garde parfois des cicatrices à vie,

• mais qu’il reste possible de retrouver du sens, de la lumière et des projets malgré tout.

Le témoignage de Juliette est brut, sincère et profondément humain.

FAQ — Au cœur de l’hydrocéphalie : tout réapprendre après un accident médical

Qu’est-ce que l’hydrocéphalie ?

L’hydrocéphalie est une maladie neurologique liée à une accumulation anormale de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau. Elle peut provoquer une pression intracrânienne importante et nécessiter des opérations neurochirurgicales régulières.

Quels symptômes Juliette a-t-elle ressentis avant son accident médical ?

Juliette décrit des maux de tête violents, des vomissements, une perte de connaissance, puis une dégradation extrêmement rapide de son état neurologique. En quelques jours, elle perd la vue, la parole et l’usage de ses bras et de ses jambes.

Pourquoi Juliette parle-t-elle d’un “nouveau-né de 34 ans” ?

Après l’opération, son corps ne répond plus. Elle doit réapprendre les gestes les plus simples : tenir sa tête, se retourner dans un lit, marcher, écrire ou encore ouvrir un pot de yaourt. Elle compare cette période à celle d’un bébé qui doit tout apprendre.

Quelles séquelles garde-t-elle aujourd’hui ?

Juliette vit encore avec :

• des douleurs chroniques permanentes,

• des troubles de l’équilibre,

• une mobilité réduite,

• une paralysie partielle de la main droite,

• une fatigue importante,

• des séquelles neurologiques invisibles.

Pourquoi parle-t-on de handicap invisible dans cet épisode ?

Parce que certaines séquelles de Juliette ne se voient pas forcément au premier regard. Pourtant, elles impactent fortement son quotidien : douleurs, fatigue, troubles moteurs ou pertes de mémoire.

Juliette a-t-elle perdu la mémoire ?

Oui. Après son accident médical, plusieurs mois de sa vie ont totalement disparu de sa mémoire. Elle évoque le choc de découvrir des événements dont elle n’a plus aucun souvenir.

Combien d’opérations Juliette a-t-elle subies ?

Juliette explique avoir déjà subi 23 opérations au cours de sa vie liées à son hydrocéphalie et ses complications neurologiques.

Pourquoi a-t-elle écrit le livre L’effet diapason ?

L’écriture a été une manière de mettre des mots sur son traumatisme, sa douleur et sa reconstruction. Même si ce processus a été très difficile émotionnellement, il lui a permis de raconter son histoire avec authenticité et humour.

Que signifie “l’effet diapason” ?

Juliette utilise cette expression pour décrire les vibrations douloureuses qu’elle ressent dans son corps lorsqu’on touche certaines parties de ses jambes ou de son bras. Mais cela symbolise aussi l’effet de résonance et de soutien créé autour d’elle par ses proches.

Quel message Juliette souhaite-t-elle transmettre aux femmes qui traversent une maladie ou un handicap ?

Elle encourage les femmes à croire en leurs ressources intérieures, même dans les moments les plus sombres. Son témoignage rappelle qu’il est possible de se reconstruire, même après un traumatisme majeur.

📝 Transcription de l’épisode

Au cœur de l’hydrocéphalie : tout réapprendre après un accident médical

Si je reviens au tout début de mon histoire, avant cet accident médical, la femme que j’étais à ce moment-là était une mère de deux jeunes enfants de quatre et neuf ans. Je galérais un petit peu dans la vie avec des petits boulots. J’avais déjà eu plusieurs opérations suite à cette hydrocéphalie diagnostiquée très jeune, mais j’y reviendrai un peu plus tard.

J’étais une maman assez active, un peu fêtarde aussi. J’aimais profiter de soirées avec mes amis, sortir quand j’en avais l’occasion et profiter de la vie.

Je suis née avec une hydrocéphalie. Elle a été découverte à l’âge de huit mois par notre médecin de famille, qui s’est rendu compte que mon périmètre crânien était supérieur à la moyenne. Lors des visites mensuelles des bébés, cette mesure est systématiquement faite. Il a immédiatement demandé à mes parents de m’emmener consulter au CHU situé à une heure de route de chez eux.

C’est là que tout s’est mis en place. J’ai été opérée très rapidement après la découverte de l’hydrocéphalie.

Vivre avec cette maladie depuis l’enfance a été particulier pour moi, parce que je ne me suis pas tout de suite rendu compte que j’étais malade. On n’en parlait pas vraiment dans ma famille. Ce dont je me rendais compte, c’est que j’avais régulièrement des radios, des scanners et des rendez-vous médicaux.

Pourtant, les visites chez le neurochirurgien étaient presque une fête pour moi. On allait à la capitale de la région, on profitait de la cafétéria, et j’aimais beaucoup ce médecin. Je vivais cela comme une sortie. Je trouvais ça même plutôt sympa.

À l’adolescence, j’ai été réopérée à l’âge de 13 ans.

J’ai passé quinze jours allongée à l’hôpital pendant qu’on réapprenait progressivement à mon corps la verticalisation. Mon frère et ma sœur m’avaient surnommée « le chevalier avec sa cotte de mailles » à cause des pansements autour de ma tête. Je prenais encore tout cela avec beaucoup d’humour.

C’est à l’âge de 20 ans que j’ai réellement pris conscience de la gravité de la situation. J’ai dû être réopérée en urgence après une violente migraine sur mon lieu de travail. À ce moment-là, j’ai compris que ma maladie n’était pas anodine.

Plus tard, j’ai découvert que mon hydrocéphalie était liée à une autre maladie neurologique rare : la dystrophie cornéenne polymorphe.

En février 2013, j’ai encore été opérée en urgence après un œdème cérébral. La veille, tout allait bien. Nous faisions des crêpes en famille. Le lendemain matin, je me suis réveillée avec le visage gonflé, des vomissements et des maux de tête terribles.

Mon père a immédiatement appelé une ambulance pour me faire transporter au CHU. J’ai été opérée dans la nuit du 13 au 14 février. Après l’opération, j’ai même plaisanté avec mon neurochirurgien en lui souhaitant une bonne Saint-Valentin.

Après cette opération, la vie a repris son cours. Je continuais mon travail, ma vie de mère, ma vie de femme. Malgré les difficultés, je profitais toujours de la vie.

Puis est arrivé le mois de mai 2014.

Ce matin-là, après avoir déposé mes enfants à l’école, j’ai appelé une amie pour qu’elle vienne boire un café à la maison. Pendant que je terminais de me préparer dans ma chambre, je me suis effondrée brutalement.

Je me suis mise à vomir, la douleur dans ma tête était insupportable, puis j’ai perdu connaissance très rapidement.

Quand je me suis réveillée à l’hôpital, j’étais terrifiée. Très vite, les médecins se sont rendu compte que quelque chose n’allait pas. Mes jambes et mes bras devenaient extrêmement douloureux. Mon cœur battait très faiblement et ils ont dû utiliser de l’atropine pour le relancer.

Personne ne comprenait ce qui se passait. Moi non plus.

En quelques jours seulement, j’ai perdu l’usage de mes bras, de mes jambes, la vue et la parole.

Les douleurs étaient indescriptibles, comme si on enfonçait des barres de fer brûlantes dans mon corps. Ma vue s’est troublée très rapidement jusqu’à disparaître complètement. Quelques jours plus tard, je ne pouvais presque plus parler.

La dégradation a été extrêmement violente.

Le mardi suivant, j’ai été opérée. À mon réveil, j’ai eu l’impression terrible que je n’avais plus de corps, seulement une tête.

Quand les soignants ont essayé de me remettre debout, je me suis écroulée comme un château de cartes. Ma tête ne tenait plus, mes jambes ne me soutenaient plus.

Je me suis mise à hurler en larmes. Je ne comprenais pas pourquoi mon corps de femme de 34 ans ne répondait plus.

Redevenir dépendante des autres à cet âge-là a été extrêmement difficile. Je ne voyais plus. Je devais faire confiance uniquement aux voix des personnes autour de moi.

Il a fallu tout réapprendre.

Me retourner dans un lit. Tenir ma tête. Réapprendre à parler. Réapprendre à marcher. Réapprendre à ouvrir un pot de yaourt. Réapprendre à tenir un stylo.

Pendant ma rééducation, une amie m’avait même offert des petits chocolats emballés pour travailler ma dextérité. Beaucoup finissaient sur le lit de ma voisine de chambre, ce qui nous faisait beaucoup rire.

J’ai passé quarante-cinq jours à l’hôpital et je suis sortie en fauteuil roulant.

La rééducation a été longue et éprouvante. Certains jours, j’étais convaincue que je n’y arriverais jamais. Mais je pensais sans cesse à mes enfants. Ils étaient ma motivation pour continuer à me battre.

Je me sentais prisonnière de mon propre corps.

Aujourd’hui encore, je garde d’importantes séquelles invisibles. J’ai des douleurs permanentes de l’abdomen jusqu’aux jambes. Je marche avec une canne à cause de gros troubles de l’équilibre. Ma main droite reste partiellement paralysée.

Accepter que certaines séquelles ne disparaîtraient jamais a été un très long chemin.

J’ai également perdu six mois de mémoire. Des souvenirs entiers de ma vie ne reviendront probablement jamais. J’ai dû faire le deuil de cette partie de mon histoire.

Le regard des autres sur le handicap invisible ne m’a jamais vraiment arrêtée. Depuis l’enfance, cette différence faisait partie de moi. Elle est même devenue une force.

En revanche, je me suis souvent sentie abandonnée par certains médecins. Après mon accident médical, plusieurs douleurs ont été minimisées malgré mes alertes répétées.

Écrire mon livre, « L’Effet diapason », a été une épreuve extrêmement difficile. J’ai mis deux ans à l’écrire. À chaque page, je pleurais.

Mais ce livre m’a aussi permis de mettre des mots sur mes maux.

L’effet diapason représente cette sensation de vibration permanente dans mes jambes et mes bras, mais aussi la résonance humaine incroyable qui s’est créée autour de moi grâce à ma famille, mes amis et mes proches.

Aujourd’hui, quand je regarde tout ce que j’ai traversé, je suis fière de moi.

À 34 ans, j’ai dû tout réapprendre. Tout reconstruire.

Et pourtant, je suis toujours là.

Ma résilience fait partie de moi depuis toujours. Je sais aujourd’hui que je suis devenue encore plus combative.

Quand quelque chose semble impossible, je recommence encore et encore jusqu’à y arriver.

La vie après tout ça, je la vois aujourd’hui comme belle, intense et précieuse. Même si je sais qu’il y aura encore des opérations et des obstacles, rien ne pourra jamais être pire que ce que j’ai déjà traversé.

La force que j’ai découverte en moi vient en grande partie de mes enfants.

Si une femme traverse aujourd’hui une maladie neurologique, un handicap invisible ou une reconstruction après un traumatisme médical, j’aimerais lui dire une chose : crois en toi.

Même quand tout semble perdu, il existe en nous des ressources incroyables.

Il faut continuer à avancer.

Toujours.

📚 Ressources utiles

📖 Livre cité

• L’effet diapason — Juliette Caro

Amazon

Fnac

🧠 Ressources autour du handicap invisible et de l’hydrocéphalie

• Associations de patients spécialisés en neurologie

• Groupes de soutien autour des douleurs chroniques

• Ressources sur le handicap invisible

• Informations sur l’hydrocéphalie adulte

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