Au cœur de la drépanocytose : vivre avec une maladie invisible
Dernière mise à jour : 10 oct.
Vivre avec une maladie qui ne se voit pas, mais qui peut bouleverser le quotidien en quelques heures. Grandir avec la douleur, les hospitalisations, la fatigue, l’isolement et cette impression d’être différente. Puis apprendre, avec les années, à ne plus laisser la peur décider à sa place.
Dans cet épisode d’États Dames, Mélissa raconte son quotidien avec la drépanocytose, une maladie génétique du sang avec laquelle elle vit depuis sa naissance.
Dépistée quelques jours après être née, Mélissa comprend véritablement qu’elle est malade pendant son enfance. Pas seulement à travers les rendez-vous médicaux ou les crises, mais surtout à travers tout ce qu’elle ne peut pas faire comme les autres enfants : les récréations auxquelles elle ne participe pas, le sport dont elle est dispensée, la nécessité d’éviter le froid et cet isolement qui finit par lui faire prendre conscience de sa différence.
Son témoignage raconte la douleur, les crises, les hospitalisations et la fatigue. Mais il raconte aussi autre chose : comment reprendre possession de son histoire et transformer l’expérience de la maladie en quelque chose d’utile aux autres.
Trigger Warning — Cet épisode aborde les crises douloureuses liées à la drépanocytose, les hospitalisations, la douleur physique intense, l’isolement pendant l’enfance, la fatigue chronique, le handicap invisible, les transfusions sanguines et l’impact psychologique d’une maladie chronique. Prenez soin de vous pendant votre lecture ou votre écoute.
Le saviez-vous ?
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui touche l’hémoglobine contenue dans les globules rouges.
Dans la maladie, une hémoglobine anormale peut entraîner une déformation des globules rouges, qui deviennent plus rigides et plus fragiles. Cette anomalie favorise notamment l’apparition d’une anémie chronique, de crises vaso-occlusives douloureuses et d’un risque accru de certaines infections ou complications. Inserm
La Haute Autorité de santé présente la drépanocytose comme la maladie génétique la plus fréquente parmi celles dépistées à la naissance en France. Haute Autorité de Santé
Depuis le 1er novembre 2024, son dépistage néonatal est généralisé à l’ensemble des nouveau-nés en France. Auparavant, en métropole, il était ciblé selon certains facteurs de risque. Haute Autorité de Santé
Le dépistage précoce permet d’organiser rapidement la surveillance et la prévention de certaines complications. Haute Autorité de Santé
« Ma plus grande fierté, c’est de ne pas avoir laissé la maladie décider à ma place. »
Cette phrase résume particulièrement bien le parcours de Mélissa.
La drépanocytose fait partie de sa vie.
Mais elle refuse qu’elle devienne toute sa vie.
Les moments clés de l’épisode
1. Être diagnostiquée à la naissance… mais comprendre la maladie en grandissant
Mélissa raconte avoir été dépistée trois jours après sa naissance.
Ses parents connaissent donc très tôt son diagnostic.
Pour elle, en revanche, la prise de conscience arrive progressivement.
Elle comprend réellement ce que signifie être malade lorsqu’elle commence à constater tout ce qui la distingue des autres enfants.
Elle doit faire particulièrement attention au froid.
Elle reste parfois à l’intérieur pendant les récréations.
Elle est dispensée de certaines activités physiques et de natation.
Et surtout, elle se sent isolée.
« Je me suis surtout rendu compte que je n’étais pas comme tout le monde, je n’étais pas comme les autres enfants. »
Le diagnostic est donc présent depuis la naissance.
Mais le sentiment d’être différente, lui, se construit au fil de l’enfance.
2. La première crise et le souvenir d’une douleur traumatique
Mélissa situe sa première crise autour de l’âge de trois ans.
Elle explique que, même lorsque plusieurs années s’écoulent sans épisode important, le souvenir de la douleur reste très présent.
Pour la décrire, elle utilise des images extrêmement fortes :
comme si ses os étaient écrasés ou broyés.
Ces douleurs correspondent aux crises vaso-occlusives, l’une des manifestations caractéristiques de la drépanocytose.
Les globules rouges déformés et rigides peuvent gêner la circulation dans les petits vaisseaux sanguins, ce qui diminue l’apport en oxygène à certains tissus et peut provoquer des douleurs parfois très intenses. Inserm
Mais pour Mélissa, une crise ne concerne jamais uniquement la douleur physique.
3. Quand une crise oblige à mettre sa vie entre parenthèses
Une crise peut apparaître au milieu d’une période où tout semblait aller normalement.
Puis tout s’arrête.
Les études.
Le travail.
Les activités.
Les projets.
La vie sociale.
Mélissa parle de cette sensation très particulière :
mettre sa vie entre parenthèses le temps que la crise passe et que l’hospitalisation prenne fin.
Et même après la sortie de l’hôpital, tout n’est pas immédiatement revenu à la normale.
Elle décrit aussi la difficulté psychologique de devoir se réadapter au monde extérieur.
4. « Je ne veux plus vivre dans la peur »
Pendant longtemps, Mélissa vit avec l’anticipation de la prochaine crise.
Quand va-t-elle arriver ?
À quel moment ?
Que va-t-elle interrompre ?
Elle décrit cette incertitude comme une véritable épée de Damoclès.
Aujourd’hui, elle essaie de vivre autrement.
Elle ne nie pas la maladie.
Elle sait qu’une crise peut survenir.
Mais elle ne veut plus organiser toute sa vie autour de cette éventualité.
« Je ne veux plus avoir cette peur-là dans ma vie. Je veux juste vivre ma vie tranquillement. »
Un changement qui ne supprime pas l’incertitude.
Mais qui lui permet de lui laisser moins de place.
5. Une crise qui bouleverse ses études
L’une des crises qui marque le plus Mélissa survient alors qu’elle est en classe préparatoire et prépare les concours d’entrée en école de commerce.
La maladie était relativement stabilisée depuis plusieurs années.
Puis, environ une semaine avant ses partiels, une nouvelle crise survient.
Elle doit tout interrompre.
Ses examens.
Ses concours.
Une partie de son parcours scolaire devra être reprise l’année suivante.
Cette expérience révèle une dimension particulièrement difficile de la maladie chronique :
on peut avoir travaillé pendant des mois pour un projet et voir la santé imposer brutalement son propre calendrier.
6. Le handicap invisible : devoir toujours prouver que l’on est malade
La drépanocytose ne se voit pas nécessairement.
Et cette invisibilité devient parfois elle-même une source d’épuisement.
Mélissa explique avoir souvent eu le sentiment de devoir prouver son état de santé.
Parce qu’elle peut sembler aller bien.
Parce que sa douleur ne se voit pas.
Parce que de nombreuses complications se produisent entièrement à l’intérieur du corps.
« C’est ultra fatigant mentalement de devoir toujours, constamment prouver les choses. »
Elle raconte également avoir été confrontée à des personnes qui doutaient, pensaient qu’elle exagérait ou qu’elle simulait.
Avec le temps, Mélissa a décidé de ne plus consacrer autant d’énergie au regard extérieur.
Elle connaît son corps.
Elle connaît son histoire.
Elle sait ce qu’elle traverse.
7. « On peut avoir l’air très bien et vivre des choses très lourdes »
C’est probablement l’un des messages les plus importants de son témoignage.
Une personne atteinte de drépanocytose peut paraître aller parfaitement bien.
Travailler.
Sortir.
Voyager.
Sourire.
Et vivre malgré tout avec une maladie chronique, de la fatigue, des rendez-vous médicaux et l’incertitude de la prochaine crise.
« On peut avoir l’air très bien, et pourtant vivre des choses très, très lourdes. »
Mélissa souhaite surtout que la personne ne disparaisse jamais derrière le diagnostic.
Elle rappelle qu’une personne malade reste une personne qui peut avoir :
des projets ;
un métier ;
des relations ;
une vie sociale ;
des rêves ;
une famille ;
des ambitions.
8. Voyager avec la drépanocytose
Mélissa s’est également demandé si sa maladie l’empêcherait de voyager.
Elle cite notamment la question de l’avion et de l’altitude.
Dans son propre parcours, elle explique avoir pu voyager grâce à une préparation et à une organisation avec son hématologue.
Les situations sont cependant individuelles : la possibilité de voyager et les précautions nécessaires doivent être évaluées avec l’équipe médicale en fonction de l’état de santé et du voyage envisagé.
Pour Mélissa, parvenir à concrétiser ces projets représente aussi une façon de ne pas laisser la maladie réduire systématiquement le champ des possibles.
9. Apprendre à travailler avec son énergie plutôt que contre elle
Dans sa vie professionnelle, Mélissa a progressivement appris à mieux identifier les moments où son énergie est la plus disponible.
Elle explique organiser ses tâches les plus importantes plus tôt dans la journée, car elle sait que sa fatigue augmente ensuite.
Elle organise également son quotidien en tenant compte de ses rendez-vous médicaux.
Ce fonctionnement repose sur une idée essentielle :
ne plus demander en permanence à son corps de fonctionner comme s’il n’était pas malade.
Mais apprendre à composer avec lui.
10. Parler de la drépanocytose pour rompre l’isolement
Lorsqu’elle commence à parler publiquement de la maladie sur les réseaux sociaux, Mélissa ne le fait pas seulement pour sensibiliser.
Elle le fait aussi pour elle-même.
L’isolement vécu pendant son enfance a laissé une empreinte importante.
En créant son compte consacré à la drépanocytose, elle rencontre enfin d’autres personnes vivant certaines réalités similaires.
Elle les appelle les « warriors ».
Ces rencontres changent profondément son expérience.
Certaines choses n’ont plus besoin d’être expliquées longuement.
Parce qu’elles sont immédiatement comprises.
Parce qu’elles sont vécues.
11. Devenir une « grande sœur » pour d’autres patients
Progressivement, le compte que Mélissa crée pour rompre sa propre solitude devient un espace destiné aux autres.
Elle souhaite transmettre ce qu’elle aurait elle-même aimé entendre lorsqu’elle était plus jeune.
Que l’on peut étudier.
Travailler.
Avoir des projets.
Voyager.
Construire sa vie.
Et que l’on a le droit de vivre pleinement même lorsque la maladie reste présente.
Son objectif n’est pas de prétendre que tout est facile.
Mais de montrer que le diagnostic n’efface pas toutes les possibilités.
12. Devenir patiente partenaire : donner un sens à son expérience
Mélissa devient ensuite patiente partenaire.
Cette étape change profondément la manière dont elle regarde son histoire.
Tout ce qu’elle a vécu avec la drépanocytose ne constitue plus uniquement une succession d’épreuves.
Son expérience devient aussi un savoir.
Une expertise issue du vécu.
Elle peut partager les besoins et les difficultés des patients avec des professionnels de santé et participer à différents projets.
« Être patiente partenaire, ça m’a permis de vraiment donner du sens à tout ce que j’ai vécu avec la drépanocytose. »
Pour elle, transformer son expérience en quelque chose d’utile constitue aussi une manière de se réapproprier son parcours.
13. Le don du sang : un sujet particulièrement important
Le don du sang occupe une place particulière dans le témoignage de Mélissa.
Elle a elle-même été transfusée.
Elle connaît donc très concrètement la valeur d’une poche de sang pour un patient.
Les transfusions de globules rouges peuvent faire partie de la prise en charge de certaines personnes atteintes de drépanocytose, notamment dans certaines situations ou complications.
L’Établissement français du sang souligne également l’importance de disposer de donneurs aux profils sanguins diversifiés. Au-delà des groupes A, B, AB ou O, les globules rouges portent de nombreux antigènes ; certaines combinaisons sont particulièrement recherchées pour assurer une compatibilité adaptée chez des patients régulièrement transfusés.
Pour Mélissa, le message est simple :
donner son sang peut avoir une conséquence très concrète dans la vie de personnes atteintes de drépanocytose, comme dans celle de nombreux autres patients.
14. Ce qu’elle aimerait dire à la petite Mélissa
À la petite fille qui se demandait pourquoi elle avait mal…
Pourquoi elle allait autant à l’hôpital…
Pourquoi elle ne pouvait pas faire les mêmes choses que les autres enfants…
Mélissa dirait :
« Tu vas y arriver. » pr transcription Au cœur de la …
Mais surtout :
« La maladie ne va pas définir toute ta vie. »
Elle aimerait lui raconter tout ce qu’elle ne pouvait pas encore savoir.
Les études.
Le travail.
Les voyages.
Les rencontres.
Les rires.
L’amour.
Les projets.
Tout ce qu’une enfant isolée dans une salle de classe ne pouvait peut-être pas encore imaginer.
15. « La maladie ne nous définit pas »
Mélissa ne minimise pas la drépanocytose.
Elle sait exactement ce que les crises peuvent représenter.
La douleur.
Les hospitalisations.
La fatigue.
L’inquiétude.
Les projets interrompus.
Mais elle refuse que tous ces éléments deviennent toute son identité.
« La maladie ne nous définit pas. »
Elle souhaite que les personnes concernées sachent qu’elles peuvent aussi avoir une carrière, des rêves, une famille, voyager, entreprendre et construire leur propre vie.
16. Transformer ce que l’on n’a pas choisi
Aujourd’hui, Mélissa regarde son parcours avec fierté.
Elle a poursuivi ses études.
Obtenu un Bac +5.
Construit une carrière dans le domaine de la santé.
Est devenue patiente partenaire.
Prend la parole publiquement sur la drépanocytose.
Et utilise désormais son expérience pour aider d’autres personnes.
Elle ne romantise pas la maladie.
Elle dit clairement ne pas l’avoir choisie.
Mais elle est fière d’avoir réussi à transformer ce qui lui est arrivé en quelque chose qui puisse aussi servir aux autres.
« Je n’ai pas choisi d’avoir la maladie mais je l’ai vraiment transformée en une force et en quelque chose d’utile pour les autres. »
Ce que cet épisode nous apprend
Le témoignage de Mélissa rappelle d’abord que la visibilité d’une maladie ne dit rien de sa gravité ni de son impact quotidien.
On peut regarder une personne marcher, travailler ou sourire sans voir :
la douleur ;
la fatigue ;
les rendez-vous ;
les adaptations ;
la peur ;
les hospitalisations passées ;
ou l’énergie nécessaire pour maintenir une vie quotidienne.
Son parcours raconte également quelque chose d’essentiel sur la maladie chronique :
elle oblige parfois à réorganiser sa vie.
À ralentir.
À connaître son niveau d’énergie.
À accepter l’imprévisible.
Mais cela ne signifie pas renoncer à toute projection.
Et dans l’histoire de Mélissa, une évolution est particulièrement forte.
Petite, la maladie était ce qui la mettait à l’écart des autres.
Aujourd’hui, son expérience est devenue ce qui lui permet de créer du lien avec d’autres patients.
L’isolement est devenu parole.
La parole est devenue engagement.
Et l’engagement lui permet de redonner du sens à ce qu’elle a vécu.
Transcription structurée de l’épisode
Comprendre que j’étais différente
J’ai été dépistée de la drépanocytose trois jours après ma naissance.
Mes parents savaient donc très tôt que j’étais malade.
Mais moi, j’ai réellement compris ce que cela signifiait pendant ma scolarité.
Je devais faire très attention à ne pas prendre froid.
Je ne participais pas toujours aux récréations.
Je ne faisais pas de sport.
J’étais dispensée de natation.
Et je restais parfois isolée dans la classe.
C’est comme cela que j’ai vraiment compris que je n’étais pas comme les autres enfants.
Ma première crise
J’ai fait ma première crise vers l’âge de trois ans.
Ce que je retiens surtout de mes crises, ce sont des douleurs traumatisantes.
Même lorsqu’il s’est écoulé beaucoup de temps depuis la dernière, je n’oublie pas la douleur.
Je pourrais la décrire comme si l’on écrasait ou broyait mes os.
Et émotionnellement, il y a aussi beaucoup de tristesse.
Parce qu’une crise oblige à mettre sa vie entre parenthèses.
Les activités.
Les projets.
Le travail.
L’école.
Puis il faut attendre que la crise passe.
Sortir de l’hôpital et devoir se réadapter
Ce qui est également difficile, c’est la sortie de l’hospitalisation.
Il faut reprendre le monde extérieur.
Reprendre son rythme.
Se réadapter.
Psychologiquement, cela peut être très difficile.
Et pendant longtemps, j’ai eu peur de la prochaine crise.
Ne plus vivre avec la peur
Aujourd’hui, j’ai décidé de ne plus vivre en permanence avec cette peur.
Je sais que la crise peut arriver.
C’est une épée de Damoclès.
Mais si elle arrive, elle arrive.
Je ne veux plus vivre dans l’anticipation.
Je veux vivre ma vie et profiter des moments présents.
La crise qui a bouleversé mes études
J’étais en classe préparatoire.
Je préparais les concours pour entrer en école de commerce.
Cela faisait plusieurs années que je n’avais pas connu de crise importante.
Puis une crise est arrivée environ une semaine avant mes partiels.
J’ai dû tout stopper.
Les examens.
Les concours.
J’ai essayé malgré tout.
Mais cela n’a pas fonctionné et j’ai dû reprendre une partie du parcours l’année suivante.
C’est l’une des crises qui m’a le plus marquée.
Devoir constamment prouver que je suis malade
La drépanocytose est un handicap invisible.
Elle ne se voit pas.
Beaucoup de choses se passent à l’intérieur du corps.
Et mentalement, devoir sans arrêt justifier ce que l’on vit est épuisant.
Certaines personnes pensent que l’on ment.
Que l’on simule.
Que l’on exagère.
Pendant longtemps, cela m’a énormément affectée.
Aujourd’hui, je ne cherche plus autant à comprendre ce que les autres pensent.
Je sais ce que je vis.
Je connais mon corps.
Et je ne veux plus que le jugement des autres devienne mon problème.
Voyager malgré la maladie
J’ai parfois eu peur que la drépanocytose m’empêche de voyager.
La question de l’avion et de l’altitude m’inquiétait.
Mais, dans mon cas, lorsque les voyages sont préparés avec mon hématologue, j’ai pu les réaliser.
Cela m’a permis de comprendre que la maladie impose parfois de l’organisation.
Mais qu’elle ne signifie pas forcément l’abandon de tous les projets.
Organiser ma vie professionnelle autour de mon énergie
Dans ma vie professionnelle, j’ai appris à connaître mon énergie.
Je sais que je suis plus efficace le matin.
Alors j’essaie de placer certaines tâches importantes pendant les périodes où je sais que je suis encore en forme.
Je dois également organiser mon emploi du temps avec mes rendez-vous médicaux.
C’est devenu une façon de mieux travailler avec mon corps.
Créer un compte pour ne plus être seule
J’ai créé mon compte autour de la drépanocytose pour partager mon histoire et sensibiliser.
Mais au départ, c’était aussi pour moi.
Je voulais rompre l’isolement.
C’est quelque chose qui m’avait énormément marquée depuis l’enfance.
Grâce aux réseaux sociaux, j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de drépanocytose.
Entre nous, nous nous appelons les « warriors ».
Et pouvoir parler avec des personnes qui comprennent immédiatement ce que je vis m’a fait énormément de bien.
Devenir une grande sœur
Aujourd’hui, j’ai envie d’être une sorte de grande sœur pour d’autres personnes atteintes de drépanocytose.
Leur dire :
vous n’êtes pas seules.
Vous avez le droit de vivre pleinement.
J’ai envie de transmettre ce que j’aurais aimé entendre lorsque j’étais plus jeune.
Parler des doutes.
Des expériences.
Mais aussi de tout ce que l’on peut accomplir avec la maladie.
Si mon parcours permet à quelqu’un de se sentir moins seul, pour moi, c’est déjà une victoire.
Devenir patiente partenaire
Devenir patiente partenaire m’a permis de donner un sens différent à mon expérience.
Je me suis demandé :
qu’est-ce que je peux faire concrètement de tout ce que j’ai vécu ?
Aujourd’hui, cette expérience peut aussi servir.
Aux autres patients.
Aux professionnels de santé.
À certains projets.
Elle me permet de parler de nos besoins, de nos difficultés et de ce que nous vivons réellement comme patients.
Et cela m’a fait comprendre que mon expérience avait une valeur.
Ce que j’aimerais que les autres comprennent
J’aimerais que les gens comprennent que la drépanocytose ne se limite pas à l’hospitalisation ou aux crises.
On vit avec au quotidien.
Même lorsque cela ne se voit pas.
On peut paraître aller très bien et vivre des choses extrêmement lourdes.
Et surtout, il ne faut pas réduire une personne à son diagnostic.
Nous avons des projets.
Un travail.
Une vie sociale.
Des rêves.
Nous sommes beaucoup plus que notre maladie.
Pourquoi le don du sang compte autant pour moi
Le don du sang est particulièrement important pour moi.
J’ai moi-même eu besoin d’être transfusée.
Je sais donc à quel point le sang est précieux.
Pour les personnes atteintes de drépanocytose.
Mais aussi pour beaucoup d’autres patients.
Pour moi, donner son sang est un véritable geste de solidarité.
Ce que je dirais à la petite Mélissa
Je lui dirais :
tu vas y arriver.
Je sais qu’enfant, je me demandais pourquoi cela m’arrivait.
Pourquoi j’étais malade.
Pourquoi j’avais mal.
Pourquoi j’allais autant à l’hôpital.
Pourquoi je ne pouvais pas toujours faire ce que faisaient les autres enfants.
Je lui dirais de ne pas avoir peur de l’avenir.
La maladie ne va pas définir toute sa vie.
Elle va grandir.
Étudier.
Travailler.
Voyager.
Rencontrer des personnes.
Aimer.
Et construire des projets.
Je lui dirais surtout :
ne laisse pas la drépanocytose te faire croire que tu ne peux pas.
La maladie ne nous définit pas
C’est aussi le message que j’aimerais transmettre aux personnes atteintes de drépanocytose.
La maladie ne nous définit pas.
On peut avoir des projets.
Des rêves.
Une carrière.
Une famille.
Voyager.
Entreprendre.
Il y aura des périodes plus difficiles.
Mais la drépanocytose ne doit pas devenir toute notre identité.
Ce dont je suis la plus fière
Aujourd’hui, lorsque je regarde mon parcours, je vois la petite fille qui a connu les crises et les moments de doute.
Mais je vois aussi la femme que je suis devenue.
J’ai fait mes études.
J’ai obtenu un Bac +5.
Je travaille dans le domaine de la santé.
Je suis devenue patiente partenaire.
Je parle publiquement de la drépanocytose.
J’essaie d’aider d’autres personnes.
Je n’ai pas choisi cette maladie.
Mais j’ai réussi à transformer une partie de cette expérience en une force et en quelque chose d’utile aux autres.
Et de cela, je suis fière.
Aujourd’hui, avancer à mon rythme
Aujourd’hui, je vais plutôt bien.
Mais je sais aussi que cet équilibre peut être fragile.
Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre avec une certaine incertitude.
Il y a des jours où tout va bien.
Et d’autres où il faut ralentir.
Écouter son corps.
Accepter que l’on ne contrôle pas tout.
Aujourd’hui, j’essaie de profiter de mes projets et des personnes que j’aime.
Sans oublier ma santé.
Je continue d’avancer.
Mais à mon rythme.
FAQ — Comprendre la drépanocytose
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang liée à une anomalie de l’hémoglobine.
Cette anomalie peut rendre les globules rouges plus rigides et fragiles et leur donner une forme caractéristique en faucille. Cela favorise notamment une anémie chronique, des crises vaso-occlusives douloureuses et un risque accru de certaines complications. Inserm
La drépanocytose est-elle contagieuse ?
Non.
Il s’agit d’une maladie génétique héréditaire. Elle ne se transmet donc pas par contact, par l’air ou par le sang comme une infection. Inserm
Pourquoi les crises peuvent-elles être aussi douloureuses ?
Lors d’une crise vaso-occlusive, les globules rouges anormaux et rigides peuvent perturber la circulation dans certains petits vaisseaux sanguins.
Les tissus sont alors moins correctement oxygénés, ce qui peut provoquer des douleurs parfois très importantes. Inserm
La drépanocytose provoque-t-elle seulement des crises douloureuses ?
Non.
La maladie peut également être associée à une anémie chronique, une fatigue importante, un risque accru d’infections et différentes complications dont la nature et la gravité varient fortement d’une personne à l’autre. Inserm
La drépanocytose est-elle dépistée à la naissance ?
Oui.
Depuis le 1er novembre 2024, le dépistage néonatal de la drépanocytose est généralisé à tous les nouveau-nés en France. Haute Autorité de Santé
Le dépistage permet une prise en charge précoce des enfants concernés. Haute Autorité de Santé
Peut-on avoir la drépanocytose et paraître parfaitement en bonne santé ?
Oui.
Certaines manifestations et complications peuvent être invisibles extérieurement.
Dans son témoignage, Mélissa explique précisément qu’une personne peut sembler aller bien alors qu’elle vit avec de la fatigue, des douleurs, des contraintes médicales ou l’inquiétude d’une future crise. pr transcription Au cœur de la …
Pourquoi parle-t-on de handicap invisible ?
Parce que certaines limitations ou difficultés importantes ne sont pas immédiatement perceptibles par l’entourage.
Dans le cas de Mélissa, cette invisibilité entraîne notamment le sentiment de devoir fréquemment justifier ou prouver son état de santé. pr transcription Au cœur de la …
Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent-elles voyager ?
Cela dépend de la situation médicale individuelle et du type de voyage.
Mélissa explique avoir pu voyager lorsqu’elle préparait ses déplacements avec son hématologue. pr transcription Au cœur de la …
Toute question concernant un voyage, notamment en avion ou en altitude, doit être discutée avec l’équipe médicale qui connaît le dossier du patient.
Pourquoi certaines personnes atteintes de drépanocytose ont-elles besoin de transfusions sanguines ?
Les transfusions de globules rouges font partie des traitements utilisés dans certaines situations et certaines complications de la drépanocytose.
L’EFS souligne également l’importance de disposer d’une diversité suffisante de profils sanguins afin de pouvoir trouver des produits compatibles avec les besoins des patients, notamment lorsqu’ils reçoivent des transfusions répétées. Etablissement francais du sang
Pourquoi la diversité des donneurs de sang est-elle importante ?
Les groupes sanguins sont beaucoup plus complexes que les seuls groupes A, B, AB et O.
Les globules rouges portent de nombreux antigènes, et certaines associations sont plus fréquentes dans certains groupes de population.
Pour certains patients atteints de drépanocytose, trouver un donneur présentant des caractéristiques sanguines proches peut être particulièrement important pour assurer des transfusions adaptées. Etablissement francais du sang
Ressources utiles et soutien
🩸 Inserm — Drépanocytose
L’Inserm propose un dossier complet consacré à la maladie, ses mécanismes, ses manifestations et sa prise en charge. Inserm
👶 Haute Autorité de santé — Dépistage néonatal
La HAS a recommandé la généralisation du dépistage néonatal de la drépanocytose en raison notamment de l’augmentation du nombre de cas et des bénéfices d’une prise en charge précoce. Haute Autorité de Santé
❤️ Établissement français du sang — Drépanocytose et don du sang
L’EFS explique le rôle des transfusions dans la prise en charge de certains patients atteints de drépanocytose et l’importance de la diversité des donneurs. Etablissement francais du sang
Pour aller plus loin avec États Dames
À travers le témoignage de Mélissa, la drépanocytose apparaît dans toute sa complexité.
Il y a ce que l’on connaît :
les crises ;
les hospitalisations ;
les traitements ;
les transfusions.
Mais il y a aussi tout ce que l’on voit beaucoup moins.
La petite fille qui reste seule dans une salle de classe pendant la récréation.
La peur qu’une crise surgisse juste avant un examen.
La fatigue d’avoir à se justifier.
Les projets que l’on hésite à faire.
La nécessité de connaître son énergie.
Le besoin de rencontrer des personnes qui comprennent sans qu’il soit nécessaire de tout expliquer.
Et puis, progressivement, quelque chose change.
Mélissa ne cesse pas d’être malade.
Elle cesse simplement de laisser la maladie occuper toute la définition d’elle-même.
Elle étudie.
Travaille.
Voyage.
S’engage.
Devient patiente partenaire.
Et transforme une partie de son expérience en parole utile aux autres.
« La maladie ne nous définit pas. »
🎙️ États Dames — Au cœur de votre santé
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