Au cœur de la drépanocytose : vivre avec une maladie invisible

Au cœur de la drépanocytose : vivre avec une maladie invisible

Vivre avec une maladie qui ne se voit pas, mais qui peut bouleverser le quotidien en quelques heures. Grandir avec la douleur, les hospitalisations, la fatigue, le sentiment d’être différente. Apprendre aussi, avec les années, à ne plus laisser la peur décider à sa place.

Dans cet épisode d’États Dames, le podcast au cœur de votre santé, Mélissa témoigne de son quotidien avec la drépanocytose, une maladie génétique du sang avec laquelle elle vit depuis sa naissance.

Dépistée quelques jours après être née, Mélissa comprend véritablement qu’elle est malade pendant son enfance. Pas uniquement à travers les rendez-vous médicaux ou les crises, mais surtout à travers tout ce qu’elle ne peut pas faire comme les autres enfants : les récréations auxquelles elle ne participe pas, le sport dont elle est dispensée, la peur du froid et cet isolement qui finit par lui faire prendre conscience de sa différence.

Son témoignage nous fait entrer dans la réalité d’une maladie chronique et invisible, entre douleurs extrêmes, fatigue, incompréhension des autres, projets interrompus et peur de la prochaine crise.

Mais Mélissa raconte aussi autre chose : la volonté de vivre pleinement, de reprendre possession de son histoire et de transformer son expérience de patiente en une force utile aux autres.

🎧 Écouter l’épisode

Dans cet épisode, Mélissa raconte sans détour la douleur des crises, l’impact psychologique de la maladie, son parcours scolaire et professionnel, mais aussi son engagement pour faire connaître la drépanocytose et rompre l’isolement des personnes concernées.

⚠️ Trigger Warning

Cet épisode aborde notamment :

● les crises douloureuses liées à la drépanocytose ;

● les hospitalisations ;

● la douleur physique intense ;

● l’isolement durant l’enfance ;

● la fatigue chronique ;

● le handicap invisible ;

● la peur liée à l’évolution de la maladie ;

● les transfusions sanguines ;

● les conséquences psychologiques d’une maladie chronique.

Prenez soin de vous pendant votre écoute et n’hésitez pas à faire une pause si certains passages sont difficiles.

🩸 La drépanocytose, qu’est-ce que c’est ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang qui affecte l’hémoglobine et entraîne notamment une déformation des globules rouges.

Ces globules rouges peuvent devenir plus rigides et prendre une forme caractéristique de faucille. Ils circulent alors plus difficilement dans les petits vaisseaux sanguins, ce qui peut provoquer des crises vaso-occlusives très douloureuses, mais aussi une anémie chronique et différentes complications.

La Haute Autorité de Santé indique que la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente parmi celles dépistées à la naissance en France. (Haute Autorité de Santé)

Depuis le 1er novembre 2024, le dépistage néonatal de la drépanocytose a été généralisé à tous les nouveau-nés en France. Il est réalisé dans le cadre du programme national de dépistage néonatal, généralement deux à trois jours après la naissance. (Haute Autorité de Santé)

💡 Le saviez-vous ?

La drépanocytose ne se résume pas aux crises visibles ou aux périodes d’hospitalisation.

Une personne peut sembler aller parfaitement bien extérieurement tout en vivant avec de la fatigue, des douleurs, des contraintes médicales ou la crainte d’une nouvelle crise.

C’est précisément l’un des messages que Mélissa souhaite transmettre :

> « On peut avoir l’air très bien et pourtant vivre des choses très, très lourdes. »

Elle rappelle également qu’une personne atteinte de drépanocytose est bien davantage que son diagnostic : elle peut avoir une carrière, des projets, une vie sociale, des rêves, voyager, aimer et construire sa vie.

Grandir avec la drépanocytose : se sentir différente dès l’enfance

Mélissa a été dépistée seulement quelques jours après sa naissance. Pourtant, avoir un diagnostic et prendre conscience de sa maladie sont deux choses différentes.

C’est à l’école qu’elle commence véritablement à comprendre qu’elle n’est pas tout à fait comme les autres enfants.

Elle doit éviter certaines situations, notamment le froid. Elle ne participe pas toujours aux récréations et est dispensée de certaines activités physiques ou de natation.

Ce sont ces moments, davantage encore que le mot « drépanocytose », qui lui font comprendre très jeune que sa santé lui impose des limites.

Cette mise à l’écart laisse une trace profonde :

> « Je me suis surtout rendu compte que je n’étais pas comme tout le monde, je n’étais pas comme les autres enfants. »

Cette expérience de l’isolement accompagnera Mélissa pendant des années — et jouera plus tard un rôle important dans son engagement auprès d’autres personnes atteintes de la maladie.

Les crises de drépanocytose : une douleur qui laisse une empreinte

Mélissa connaît sa première crise vers l’âge de trois ans.

Même lorsqu’une longue période s’écoule sans nouvelle crise, le souvenir de cette douleur reste présent.

Pour la décrire, elle utilise des images particulièrement fortes : la sensation que les os sont écrasés ou broyés.

Mais la douleur physique n’est qu’une partie de l’expérience.

Une crise peut aussi obliger à interrompre brutalement tout ce qui constituait le quotidien quelques heures auparavant : travail, études, activités, projets, vie sociale.

Mélissa parle alors d’une vie que l’on doit soudainement « mettre entre parenthèses ».

Et lorsque l’hospitalisation se termine, tout n’est pas immédiatement terminé. Il faut aussi retrouver le monde extérieur, reprendre son rythme et se réadapter.

« Je ne veux plus vivre dans la peur »

Lorsqu’on vit avec une maladie chronique dont les manifestations peuvent survenir de manière imprévisible, l’anticipation de la prochaine crise peut prendre une place considérable.

Mélissa décrit cette sensation comme une épée de Damoclès.

Pendant longtemps, elle a eu peur.

Peur que la douleur revienne.

Peur qu’une crise interrompe un projet.

Peur de devoir une nouvelle fois tout arrêter.

Aujourd’hui, son rapport à cette incertitude a changé.

Elle ne nie pas la maladie et sait qu’une crise peut survenir. Mais elle refuse désormais d’organiser toute son existence autour de cette possibilité.

> « Je ne veux plus avoir cette peur-là dans ma vie. Je veux juste vivre ma vie tranquillement. »

À 21 ans, une crise qui bouleverse ses études

Certaines crises laissent une empreinte plus importante que d’autres.

Pour Mélissa, l’une des plus marquantes survient à 21 ans, alors qu’elle est en classe préparatoire et prépare des concours pour intégrer une école de commerce.

Elle n’avait plus connu de crise importante depuis plusieurs années.

Puis, seulement une semaine avant ses partiels, tout s’arrête.

La maladie l’oblige à interrompre ses examens et ses concours. Elle devra finalement recommencer une partie de son parcours l’année suivante.

Cet épisode illustre brutalement l’une des réalités d’une maladie chronique : même lorsqu’un projet a été préparé pendant des mois, la santé peut soudainement imposer son propre calendrier.

Drépanocytose et handicap invisible : devoir constamment prouver que l’on est malade

La drépanocytose peut être invisible aux yeux des autres.

Et cette invisibilité peut elle-même devenir une épreuve.

Mélissa raconte la fatigue psychologique provoquée par le sentiment de devoir régulièrement justifier son état de santé.

Parce qu’elle peut sembler aller bien.

Parce que la douleur ne se voit pas.

Parce que certaines complications se déroulent entièrement à l’intérieur du corps.

Elle a parfois été confrontée aux doutes, aux jugements ou à l’idée qu’elle exagérait ce qu’elle vivait.

> « C’est ultra fatigant mentalement de devoir toujours, constamment prouver les choses. »

Avec le temps, Mélissa a décidé de ne plus dépenser autant d’énergie à convaincre.

Elle sait ce qu’elle vit. Elle connaît son corps, son parcours et ses limites.

Le jugement des autres ne doit plus dicter la manière dont elle vit sa maladie.

Voyager, travailler, avoir des projets malgré la drépanocytose

La maladie amène également Mélissa à se poser des questions très concrètes sur son avenir.

Pourra-t-elle voyager ? Prendre l’avion ? Continuer ses études ? Travailler normalement ?

Le voyage a notamment été une source d’inquiétude pour elle. Avec un suivi et une organisation adaptés avec son équipe médicale, elle explique cependant avoir pu concrétiser certains de ses projets.

Dans sa vie professionnelle, Mélissa a aussi appris à mieux tenir compte de son niveau d’énergie.

Elle concentre certaines tâches aux moments de la journée où elle se sent le plus en forme et organise son activité en tenant compte de ses rendez-vous médicaux et de sa fatigue.

Une manière de ne plus lutter systématiquement contre son corps, mais d’apprendre à travailler avec lui.

Rompre l’isolement grâce aux réseaux sociaux

Si Mélissa décide un jour de parler publiquement de la drépanocytose, ce n’est pas uniquement pour informer.

Au départ, elle le fait aussi pour elle-même.

L’isolement qu’elle a connu durant son enfance a laissé une empreinte profonde. En créant son compte consacré à la drépanocytose, elle découvre enfin d’autres personnes qui vivent des expériences proches de la sienne.

Elle les appelle les « warriors ».

Échanger avec elles lui fait énormément de bien.

Pour la première fois, certaines réalités n’ont plus besoin d’être longuement expliquées : elles sont comprises parce qu’elles sont partagées.

Progressivement, son espace de parole devient aussi un espace de sensibilisation.

De patiente à patiente partenaire

Mélissa va ensuite encore plus loin en devenant patiente partenaire.

Cette étape transforme profondément le regard qu’elle porte sur son parcours.

Son expérience de la maladie n’est plus uniquement quelque chose qu’elle a subi. Elle peut désormais devenir une expertise issue du vécu et contribuer à améliorer l’accompagnement d’autres patients.

Elle partage les besoins, les difficultés et la réalité quotidienne des personnes malades avec des professionnels de santé et participe à différents projets.

> « Être patiente partenaire, ça m’a permis de vraiment donner du sens à tout ce que j’ai vécu avec la drépanocytose. »

Pour Mélissa, son expérience possède désormais une valeur qui dépasse son propre parcours : elle peut servir aux patients, aux professionnels de santé ou encore à certains projets de recherche et de sensibilisation.

Le don du sang, un enjeu particulièrement important dans la drépanocytose

Le don du sang occupe également une place importante dans le témoignage de Mélissa, qui a elle-même eu besoin d’être transfusée.

Les transfusions de globules rouges font effectivement partie de la prise en charge de certaines personnes atteintes de drépanocytose et peuvent notamment être utilisées dans certaines complications de la maladie. L’Établissement français du sang souligne également l’importance de disposer de profils sanguins suffisamment diversifiés afin de trouver des produits sanguins présentant les caractéristiques nécessaires pour les patients. (Etablissement francais du sang)

Pour Mélissa, derrière chaque don, il y a donc une réalité très concrète : celle de patients qui peuvent avoir besoin de sang pour être soignés.

Ce que Mélissa aimerait dire à la petite fille qu’elle était

L’un des moments les plus intimes de l’épisode arrive lorsque Mélissa imagine ce qu’elle pourrait dire à l’enfant qu’elle était.

À cette petite fille qui ne comprenait pas pourquoi elle avait mal.

Pourquoi elle devait aller autant à l’hôpital.

Pourquoi elle ne pouvait pas toujours faire ce que faisaient les autres enfants.

Elle lui dirait simplement :

> « Tu vas y arriver. »

Et surtout :

> « La maladie ne va pas définir toute ta vie. »

Elle aimerait lui raconter tout ce qu’elle ne pouvait pas encore imaginer : les études, le travail, les voyages, les rencontres, les rires, l’amour et tous les projets qu’elle allait réussir à construire malgré la maladie.

« La maladie ne nous définit pas »

C’est sans doute l’un des messages essentiels de cet épisode.

Mélissa ne cherche pas à minimiser la drépanocytose.

Elle sait ce qu’elle lui a coûté. Elle connaît la violence des crises, les hospitalisations, la fatigue et les moments de doute.

Mais elle refuse que le diagnostic devienne toute son identité.

Elle souhaite que les personnes qui découvrent son témoignage comprennent que derrière la drépanocytose se trouvent des individus, des familles, des histoires et des projets.

Et aux personnes directement concernées, elle rappelle qu’une maladie chronique n’efface ni les rêves ni les ambitions.

> « La maladie ne nous définit pas. »

Transformer la maladie en force

Aujourd’hui, lorsque Mélissa regarde le chemin parcouru, sa plus grande fierté est peut-être celle-ci : ne pas avoir laissé la maladie décider à sa place.

La petite fille isolée dans sa salle de classe a grandi.

Elle a poursuivi ses études, obtenu un Bac +5, construit sa carrière dans le domaine de la santé, est devenue patiente partenaire et prend désormais la parole pour sensibiliser à la drépanocytose.

Elle n’a pas choisi la maladie.

Mais elle a choisi ce qu’elle souhaitait faire de son histoire.

> « Je n’ai pas choisi d’avoir la maladie mais je l’ai vraiment transformée en une force et en quelque chose d’utile pour les autres. »

Aujourd’hui, avancer à son rythme

À la fin de l’épisode, Mélissa répond à une question simple en apparence : comment vas-tu aujourd’hui ?

Elle va bien.

Mais ce « bien » reste fragile.

Vivre avec une maladie chronique signifie aussi accepter une part d’incertitude. Certains jours, tout semble possible. D’autres demandent de ralentir, d’écouter davantage son corps et d’accepter de ne pas tout contrôler.

Aujourd’hui, Mélissa veut donc profiter de sa vie, de ses projets et des personnes qu’elle aime sans oublier sa santé.

Continuer d’avancer.

Mais avancer à son rythme.

💬 La citation de l’épisode

> « Ma plus grande fierté, c’est de ne pas avoir laissé la maladie décider à ma place. »

Une phrase qui résume parfaitement le parcours de Mélissa : reconnaître la réalité de la maladie sans lui laisser toute la place.

🎙️ Les moments clés de l’épisode

Dans cet épisode d’États Dames, Mélissa revient notamment sur :

● son dépistage de la drépanocytose quelques jours après sa naissance ;

● le sentiment de différence et l’isolement vécus dès l’enfance ;

● ses premières crises et le traumatisme laissé par la douleur ;

● la peur permanente qu’une nouvelle crise survienne ;

● la crise vécue à 21 ans qui bouleverse ses études et ses concours ;

● la fatigue de devoir justifier une maladie invisible ;

● l’impact de la drépanocytose sur le travail, les voyages et les projets ;

● sa décision de parler publiquement de la maladie ;

● les rencontres avec d’autres personnes drépanocytaires grâce aux réseaux sociaux ;

● son engagement comme patiente partenaire ;

● l’importance du don du sang ;

● la transformation progressive de son vécu en une force ;

● son envie de rappeler aux autres malades qu’un diagnostic ne définit pas une vie.

🌿 À retenir

La drépanocytose fait partie du quotidien de Mélissa depuis sa naissance.

Elle a influencé son enfance, ses études, son rapport aux autres et parfois ses projets.

Mais son témoignage montre aussi ce que l’on aperçoit beaucoup moins lorsque l’on parle d’une maladie chronique : tous les ajustements invisibles, les stratégies développées au fil des années, les peurs apprivoisées et la reconstruction progressive d’une vie qui ne tourne plus exclusivement autour de la maladie.

Parler de la drépanocytose, c’est donc parler de médecine et de symptômes.

Mais c’est aussi parler de douleur, de différence, d’isolement, de peur, de fierté, de liberté et d’espoir.

Et c’est précisément là que le témoignage de Mélissa rejoint la ligne éditoriale d’États Dames : raconter ce que la maladie fait au corps, mais surtout ce qu’elle provoque à l’intérieur.

🔗 Ressources utiles

Pour obtenir des informations médicales fiables sur la drépanocytose et son dépistage, vous pouvez consulter :

Inserm — Drépanocytose

Informations sur la maladie, son origine, ses manifestations et sa prise en charge.

Haute Autorité de Santé — Dépistage néonatal de la drépanocytose

Informations sur le dépistage et sa généralisation en France.

Établissement français du sang — Don du sang et drépanocytose

Informations sur les besoins transfusionnels et l’importance de la diversité des donneurs.

Ces ressources ne remplacent pas un avis médical. Pour toute question concernant votre santé ou celle d’un proche, rapprochez-vous d’un professionnel de santé.

💙 Vous vivez vous aussi avec une maladie chronique ou invisible ?

Chaque histoire est différente.

Mais mettre des mots sur ce que l’on traverse peut parfois permettre à une autre personne de se sentir moins seule.

Sur États Dames, retrouvez d’autres témoignages de femmes autour des maladies chroniques, des maladies rares, du handicap invisible, de la santé physique et de la santé mentale.

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