Au cœur de la maladie de Lyme : quand le corps parle… mais que personne n’écoute

La maladie de Lyme est une maladie encore trop mal comprise. Ses symptômes sont souvent invisibles… et pourtant profondément invalidants.

Fatigue extrême, douleurs chroniques, troubles neurologiques…

Des signaux que le corps envoie, parfois pendant des années, sans être entendus.

Dans cet épisode du podcast États Dames, Élodie partage son parcours. Un témoignage bouleversant sur l’errance médicale, le doute… et la nécessité d’être crue.

Un témoignage à écouter pour comprendre ce que vivent les femmes face aux maladies invisibles.

Lancer l’écoute de l’épisode

⚠️ Trigger Warning

Douleur chronique – errance médicale – invalidité – souffrance psychologique

Maladie de Lyme : des symptômes invisibles mais bien réels

Dès l’enfance, Élodie vit avec des symptômes inexpliqués :

• douleurs musculaires et articulaires

• fatigue intense

• troubles neurologiques

• pertes de mobilité

Malgré un suivi médical constant, aucune réponse claire.

“J’ai toujours grandi au rythme des rendez-vous médicaux… mais sans jamais vraiment être comprise.”

Errance médicale : quand personne ne trouve

Pendant des années, les examens sont normaux.

Et les phrases reviennent :

👉 “C’est dans votre tête.”

👉 “Vous êtes trop sensible.”

👉 “C’est le stress.”

Petit à petit, le doute s’installe.

“Je me suis mise à croire que c’était moi le problème.”

Diagnostic de la maladie de Lyme : un parcours du combattant

Après une aggravation brutale de son état, Élodie découvre la piste de la maladie de Lyme.

Mais en France :

• tests jugés peu fiables

• maladie chronique contestée

• manque de reconnaissance

Elle devra partir à l’étranger pour obtenir un diagnostic.

👉 Maladie de Lyme + co-infections confirmées.

“On m’a dit que ce n’était pas fiable… que cette maladie n’existait pas.”

Vivre avec la maladie de Lyme au quotidien

Aujourd’hui, Élodie vit avec :

• une mobilité très réduite

• des douleurs constantes

• des troubles cognitifs

• une fatigue extrême

“Je ne vis plus, je survis.”

La maladie de Lyme peut être invisible…mais ses conséquences, elles, sont bien réelles.

Maladie invisible : le poids du regard des autres

L’un des combats les plus difficiles :

👉 ne pas être crue

👉 devoir se justifier

👉 minimiser sa douleur

“Ce n’est pas parce que je ne veux pas… c’est parce que je ne peux pas.”

Ce témoignage peut vous aider si…

✔️ Vous avez des symptômes inexpliqués

✔️ Vous vous sentez incomprise par le corps médical

✔️ Vous doutez de vous

✔️ Vous vivez avec une maladie invisible

👉 Vous n’êtes pas seule.

Le message d’Élodie

Écoutez votre corps. Faites-vous confiance.

“Votre corps est votre meilleure boussole.”

Et surtout :

👉 Vous méritez d’être entendue.

🎧 Pourquoi écouter cet épisode ?

Parce qu’il met des mots sur :

• la maladie de Lyme chronique

• l’errance médicale

• les symptômes invisibles

• la souffrance silencieuse

Un épisode essentiel pour comprendre… et se sentir moins seule.

✨ Retrouvez Élodie

📱 Instagram

📘 Association

🎵 TikTok

🎧 Écouter l’épisode avant de lire la transcription

Écouter maintenant

📖 Transcription de l’épisode

Retrouvez ci-dessous la transcription complète de cet épisode sur la maladie de Lyme et l’errance médicale.

Parfois, le plus difficile dans la maladie, ce n’est pas seulement la douleur. C’est le doute.

Le doute qu’on finit par avoir sur soi-même quand personne ne comprend ce que l’on vit.

Dans cet épisode d’États Dames, Élodie raconte son combat contre la maladie de Lyme chronique.

Un parcours marqué par l’errance médicale, les symptômes invisibles, les douleurs neurologiques, les opérations, les hospitalisations… mais aussi par cette violence silencieuse : ne pas être crue.

Pendant des années, son corps a parlé. Mais personne ne l’écoutait vraiment.

Élodie

Je suis née prématurée d’une grossesse gémellaire. Je suis née avec une cardiopathie et j’ai été opérée à l’âge de deux mois.

Très vite, mes parents remarquent un retard dans mon développement moteur. On parle alors d’un syndrome moteur lié à la prématurité. Mais certains symptômes restent totalement inexpliqués.

Depuis l’enfance, j’ai grandi au rythme des rendez-vous médicaux : les opérations, les prises de sang, les centres de rééducation, les séances de kiné plusieurs fois par semaine, les attelles, les appareillages…

L’hôpital a toujours fait partie de ma vie.

Et pendant longtemps, je pensais sincèrement qu’on finirait par trouver ce que j’avais.

Les premiers signes

À huit ans, les douleurs deviennent de plus en plus importantes.

J’ai mal aux hanches, aux genoux, aux jambes. Mes jambes lâchent de plus en plus souvent.

Je commence à avoir énormément de raideurs et de spasmes musculaires.

Puis un médecin finit par dire à mes parents que je devrais probablement rester en fauteuil roulant de façon permanente pour éviter que mon corps se déforme davantage.

À partir de ce moment-là, ma mobilité change complètement.

L’épuisement permanent

Au collège puis au lycée, il ne se passait quasiment pas une journée sans que j’aille à l’infirmerie.

J’étais épuisée en permanence.

Je dormais pendant les cours. J’avais des douleurs abdominales, des douleurs au dos, des malaises, des tachycardies.

Mais à force d’entendre :

“Tu penses trop à tes symptômes.”

“C’est le stress.”

“Tu as toujours quelque chose.”

… j’ai fini par me dire que le problème venait peut-être de moi.

Je détestais me plaindre. Alors je gardais beaucoup de choses pour moi.

Les opérations

À l’adolescence, on me propose plusieurs opérations orthopédiques censées améliorer ma mobilité.

Je refuse longtemps.

Au fond de moi, je sentais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas.

Mais finalement, je finis par céder.

On m’opère des chevilles, puis des jambes. On me casse les fémurs, les chevilles, on modifie mes articulations pour remettre mes jambes “dans l’axe”.

Ces opérations étaient censées me permettre de remarcher.

Mais elles ont aggravé énormément de choses.

Les douleurs extrêmes

Après les opérations, la douleur devient insupportable.

Même sous morphine, je souffre en permanence.

Je ne peux presque plus bouger. Les séances de kiné deviennent un véritable cauchemar.

Je me souviens qu’on me disait :

“C’est impossible que vous ayez aussi mal.”

“Vous êtes trop douillette.”

“C’est psychologique.”

À force de l’entendre, j’ai commencé à douter de moi.

Je me suis réellement demandé si tout ça n’était pas “dans ma tête”.

Le brouillard neurologique

Avec les années, les symptômes neurologiques deviennent de plus en plus présents.

J’ai des troubles de mémoire, des vertiges, des paralysies, des douleurs sous les pieds comme si j’avais des clous plantés dans la peau.

Je suis épuisée en permanence.

À certains moments, j’ai l’impression que mon cerveau est bloqué.

Je n’arrive plus à réfléchir normalement.

Mais encore une fois, tout le monde me dit que c’est le stress, les antidouleurs ou les suites des opérations.

Alors je continue d’avancer malgré tout.

Le Covid et l’effondrement

En 2022, j’attrape le Covid.

Et à partir de là, tout explose.

Mes symptômes deviennent incontrôlables.

Je suis hospitalisée plusieurs fois. J’enchaîne les examens. Mais tous les résultats reviennent “normaux”.

On me propose même des antidépresseurs parce qu’on pense que je fais une dépression.

Et à ce moment-là, je commence sincèrement à croire que je deviens folle.

La découverte de la maladie de Lyme

Puis un jour, je tombe sur une vidéo Instagram d’une femme qui parle de la maladie de Lyme chronique.

Et là… je me reconnais totalement dans son témoignage.

Pour la première fois, quelqu’un décrit exactement ce que je vis.

Je commence alors à faire des recherches.

Les tests réalisés en France reviennent négatifs.

Mais malgré ça, je sens profondément qu’il y a quelque chose.

Alors je pars finalement en Allemagne faire des analyses plus poussées.

Et là, le diagnostic tombe :

• maladie de Lyme chronique,

• plusieurs co-infections,

• atteintes neurologiques importantes.

Le soulagement… puis le déni médical

Quand le diagnostic tombe, je ressens un immense soulagement.

Enfin, il y a une explication.

Mais très vite, je découvre une autre réalité :le déni autour de la maladie de Lyme.

En France, plusieurs médecins refusent de reconnaître mon diagnostic.

On me dit :

“Les tests étrangers ne sont pas fiables.”“La forme chronique n’existe pas.”

“Les spécialistes Lyme sont des charlatans.”

“Vous devriez voir un psychiatre.”

Et là, quelque chose se casse définitivement en moi.

Le traumatisme médical

Aujourd’hui, le simple fait d’avoir un rendez-vous médical me provoque une angoisse énorme.

Je peux passer des nuits entières à pleurer avant un rendez-vous.

Parce que j’ai peur de ne pas être crue. Peur d’être humiliée encore une fois.Peur qu’on minimise ce que je vis.

Je suis traumatisée médicalement.

Et je pense que beaucoup de malades chroniques vivent la même chose.

Une maladie invisible

Aujourd’hui, je suis alitée depuis plusieurs années.

Je souffre de :

• paralysies,

• convulsions,

• douleurs neurologiques,

• troubles cognitifs,

• atteintes cardiaques,

• difficultés respiratoires,

• pertes de mémoire,

• hypersensibilité au bruit et à la lumière.

Certaines journées, même me brosser les dents devient impossible.

Et pourtant, parce que la maladie est invisible, les gens continuent parfois de me dire :

“Tu as bonne mine.”

“Tu devrais sortir un peu.”

“Fais un effort.”

Mais ce que les gens ne voient pas, c’est l’après. L’effondrement physique qui suit le moindre effort.

Ce qui me fait tenir

Ce qui me fait tenir aujourd’hui, ce sont les personnes qui me soutiennent.

Ma mère. Ma petite sœur. Mes amis. Et surtout les autres malades.

Parce qu’entre malades, on se comprend sans avoir besoin de tout expliquer.

Et puis il y a aussi ces moments où mon corps répond un peu.

Je me souviens d’un jour en Allemagne où, après un traitement, j’ai réussi à marcher d’une façon que je n’avais jamais connue auparavant.

Je me suis mise à pleurer.

Parce qu’à ce moment-là, j’ai compris que mon corps pouvait encore répondre.

Et depuis ce jour-là, je garde l’espoir.

Le message d’Élodie

Aujourd’hui, j’avais besoin de témoigner.

Parce qu’il faut parler de cette maladie. Il faut parler des maladies invisibles. Il faut parler du déni médical.

Et surtout, il faut écouter les patients.

Si je pouvais transmettre un message aux personnes qui vivent quelque chose de similaire, ce serait celui-ci :

Écoutez votre corps. Si vous sentez qu’il y a quelque chose qui ne va pas, ce n’est pas “dans votre tête”.

Et aux médecins, j’aimerais dire :

L’écoute peut sauver des vies.

Merci Élodie pour ce témoignage profondément bouleversant. Merci pour ton courage, ta sincérité et les mots posés sur une réalité encore trop méconnue.

Vous écoutiez États Dames, le podcast au cœur de votre santé.

🎙️ États Dames — Podcast santé & témoignages

Parce que derrière chaque symptôme…il y a une histoire.

Questions fréquentes autour de la maladie de Lyme

Quels sont les premiers symptômes de la maladie de Lyme ?

Les premiers symptômes peuvent inclure une fatigue importante, des douleurs musculaires ou articulaires, des maux de tête, des troubles neurologiques, de la fièvre ou encore un érythème migrant après une piqûre de tique.

Pourquoi la maladie de Lyme est-elle difficile à diagnostiquer ?

La maladie de Lyme est souvent surnommée “la grande imitatrice” car ses symptômes peuvent ressembler à de nombreuses autres pathologies : fibromyalgie, fatigue chronique, troubles neurologiques ou anxieux. Cela peut entraîner une longue errance médicale pour certains patients.

Peut-on avoir la maladie de Lyme sans se souvenir d’une piqûre de tique ?

Oui. Beaucoup de personnes ne remarquent jamais la piqûre de tique, surtout lorsqu’elle se situe dans une zone peu visible du corps.

Qu’est-ce que l’errance médicale ?

L’errance médicale correspond à une période où une personne souffre de symptômes sans obtenir de diagnostic clair ou de prise en charge adaptée. Cette situation peut durer plusieurs années et avoir un impact psychologique important.

La maladie de Lyme peut-elle provoquer des troubles neurologiques ?

Oui. Dans certaines formes, la maladie de Lyme peut provoquer des douleurs neurologiques, des troubles cognitifs, des sensations de brouillard mental, des vertiges ou des atteintes neurologiques plus importantes.

Pourquoi parle-t-on de maladie invisible ?

Parce que les symptômes ne se voient pas forcément physiquement. Pourtant, la fatigue chronique, les douleurs et les troubles neurologiques peuvent avoir un impact majeur sur la vie quotidienne.

Existe-t-il une forme chronique de la maladie de Lyme ?

La question reste débattue médicalement. Certaines personnes présentent des symptômes persistants et invalidants après une possible exposition aux tiques, ce que la HAS nomme “symptomatologie persistante polymorphe après possible piqûre de tique”.

Comment se diagnostique la maladie de Lyme ?

Le diagnostic repose d’abord sur un examen clinique et l’analyse des symptômes. Des tests sanguins comme Elisa et Western Blot peuvent être utilisés selon les situations.

La maladie de Lyme peut-elle impacter la santé mentale ?

Oui. L’épuisement physique, la douleur chronique, le doute médical et l’incompréhension de l’entourage peuvent entraîner anxiété, isolement ou détresse psychologique.

💌 Vous souhaitez témoigner dans États Dames ?

Vous avez traversé un parcours de santé physique ou mentale ?Une errance médicale, une maladie invisible, un trouble psychique, un burn-out, un diagnostic tardif ou un combat silencieux ?

Dans États Dames, les femmes viennent partager les émotions vécues tout au long de leurs parcours de santé : les peurs, les doutes, les combats invisibles, mais aussi la résilience, l’espoir et la reconstruction.

Votre histoire mérite d’être entendue.

États Dames donne la parole aux femmes, avec authenticité, douceur et sans jugement.

📩 Vous pouvez écrire à : etatsdamespodcast@gmail.com

🤝 Professionnels de santé & accompagnement au bien-être

Vous êtes professionnel(le) de santé, thérapeute ou exercez une pratique permettant l’accompagnement au bien-être physique, émotionnel ou mental ?

Si vous souhaitez apporter votre expertise, sensibiliser autour d’un sujet ou participer à un épisode du podcast États Dames autour des émotions vécues dans les parcours de santé, vous pouvez également me contacter par mail.

💬 Un mot sur l’épisode

Si cet épisode vous a touchée, aidée ou fait écho à votre propre vécu, n’hésitez pas à laisser un petit mot en commentaire.

Vos ressentis, vos émotions et vos témoignages peuvent aussi aider d’autres femmes à se sentir moins seules.

⭐ Vous pouvez également noter l’épisode avec des étoiles sur le site pour soutenir le podcast États Dames et aider d’autres femmes à découvrir ces témoignages.