Au cœur de l’exophtalmie : survivre quand son reflet se brise

Solène vit avec une maladie de Basedow depuis l’adolescence. Très tôt, cette maladie auto-immune dérègle sa thyroïde, bouleverse son corps, son humeur, son énergie, et provoque une exophtalmie qu’elle mettra des années à identifier comme telle.

Pendant longtemps, Solène pense que ses yeux font simplement partie d’elle. Qu’ils sont comme ça. Qu’elle doit vivre avec ce regard, ces douleurs, ces migraines, cette sécheresse oculaire, ce visage qui change sans qu’elle comprenne vraiment pourquoi.

À 25 ans, elle subit une ablation complète de la thyroïde. Mais les séquelles oculaires restent.

Un jour, Solène décide de se faire opérer pour tourner la page, soulager ses complexes et retrouver un visage qui lui ressemble enfin.

Mais cette opération va faire basculer sa vie.

Dans cet épisode du podcast États Dames, Solène raconte avec une immense lucidité son parcours médical, émotionnel et intime : la maladie de Basedow, l’exophtalmie, la décompression orbitaire, les complications, la fracture du plancher orbitaire, les douleurs atroces, les opérations à répétition, la maltraitance médicale, la perte de confiance envers les médecins, le départ au Japon pour tenter d’être soignée autrement, et ce combat immense pour retrouver un jour un visage équilibré, une estime de soi, et une vie plus douce.

Un témoignage bouleversant sur ce que la médecine peut parfois abîmer, mais aussi sur la force qu’il faut pour continuer malgré la solitude, les traumatismes et l’épuisement.

Trigger Warning

Cet épisode aborde des sujets sensibles :maladie chronique, complications chirurgicales, douleurs intenses, maltraitance médicale, errance médicale, traumatisme, perte de confiance envers le corps médical, modification du visage, perte d’estime de soi, dépression, isolement et souffrance psychologique.

Prenez soin de vous pendant l’écoute. Vous pouvez faire une pause à tout moment.

Portrait de Solène pour l'épisode du podcast "États Dames" sur l'exploration de l'exophtalmie.

Écouter l'épisode

Le saviez-vous ?

La maladie de Basedow est une maladie auto-immune qui touche la thyroïde. Elle peut provoquer une hyperthyroïdie, avec des symptômes comme des palpitations, une perte de poids, des bouffées de chaleur, une fatigue importante, une irritabilité ou encore des troubles de l’humeur.

Chez certaines personnes, elle peut aussi entraîner une atteinte oculaire appelée orbitopathie basedowienne, pouvant provoquer une exophtalmie, c’est-à-dire une projection anormale d’un ou des deux yeux vers l’avant.

Au-delà de l’aspect médical, l’exophtalmie peut avoir un impact profond sur l’image de soi, le rapport au miroir, la confiance, la vie sociale et la santé mentale.

Citation percutante de l’épisode

« Ce qui nous arrive ne signifie pas que nous le méritons. Ce n’est pas une question de karma. C’est simplement la vie… et parfois, elle est dure. »— Solène

Les moments clés de l’épisode

Une maladie de Basedow apparue très jeune

Solène raconte les premiers symptômes dès l’adolescence : les tachycardies, les bouffées de chaleur incontrôlables, les pertes de poids importantes, les montées de colère, l’épuisement physique et mental.

Pendant longtemps, ses symptômes sont attribués à son passé, à ses émotions ou à l’adolescence. Le diagnostic arrive finalement vers ses 16 ans.

L’exophtalmie longtemps normalisée

Solène explique qu’elle n’a pas tout de suite compris que ses yeux avaient changé à cause de la maladie. Pendant des années, elle pense simplement avoir de “gros yeux”.

Le regard des autres évolue aussi : d’abord des compliments, puis des moqueries. Peu à peu, son reflet devient difficile à supporter.

Le besoin de tourner la page

Après son ablation de la thyroïde, l’exophtalmie diminue mais laisse des séquelles. Solène se renseigne alors sur la décompression orbitaire, une opération qui peut permettre de repositionner les yeux dans l’orbite.

Pour elle, cette intervention représente un espoir : celui de retrouver un visage plus apaisé, plus équilibré, plus proche d’elle-même.

Une opération qui vire au traumatisme

Solène raconte le moment glaçant où, juste avant l’anesthésie, elle entend que son scanner et son IRM orbitaire sont introuvables.

Au réveil, elle ressent immédiatement des douleurs atroces, notamment des décharges électriques au niveau de l’œil gauche. Très vite, elle sent que quelque chose ne va pas.

La fracture du plancher orbitaire

Plusieurs mois plus tard, Solène découvre qu’elle a une fracture du plancher orbitaire.

Cette information ne lui est pas donnée clairement par le chirurgien qui l’a opérée, mais par un autre médecin contacté ensuite.

Ce moment est paradoxalement un soulagement : enfin, des mots sont posés sur ce qu’elle ressentait et voyait depuis le début.

La maltraitance médicale et le déni de sa souffrance

L’un des aspects les plus marquants de son témoignage est la manière dont Solène décrit le sentiment d’être niée, rabaissée, humiliée.

Lorsqu’elle exprime sa détresse face à son visage transformé, on lui répond que c’est “dans sa tête”, que ses émotions sont liées à sa maladie de Basedow, ou encore qu’elle exagère.

Pour Solène, cette invalidation est une violence supplémentaire.

L’image de soi brisée

Solène parle avec beaucoup de sincérité de son rapport à la beauté, à son visage, à ses yeux. Elle explique combien le fait de se sentir belle avait été une ressource dans sa vie, notamment après une enfance difficile.

Perdre cette image d’elle-même, ne plus se reconnaître dans le miroir, a été une blessure profonde.

Le départ au Japon

Après de nombreux rendez-vous en France et une perte de confiance envers plusieurs médecins, Solène décide de partir au Japon pour tenter d’être soignée autrement.

Elle y est prise en charge par le docteur Kashima, dans une clinique oculofaciale à Tokyo. Son parcours reste lourd : infections, complications, nouvelles opérations, vision double, fatigue extrême.

Le combat pour continuer

Malgré l’épuisement, Solène continue. Elle parle de son instinct de survie, de sa détermination, de cette lumière intérieure qui l’empêche de lâcher.

Elle veut retrouver un visage équilibré. Elle veut reprendre la danse, la photo, ses projets créatifs, sa vie.

Ce que cet épisode raconte au-delà de la maladie

Cet épisode ne parle pas seulement d’exophtalmie.

Il parle du rapport au visage.Du droit de souffrir d’un changement physique.Du besoin d’être crue.De la solitude face au pouvoir médical.De l’épuisement que provoque l’errance.De ce que le regard des autres peut faire au corps et à l’esprit.De la reconstruction, même quand elle semble interminable.

Solène rappelle aussi une chose essentielle : vouloir se sentir belle, vouloir aimer son reflet, vouloir retrouver un visage dans lequel on se reconnaît, ce n’est pas superficiel.

C’est parfois une question de survie intérieure.

Ressources utiles et soutien

Si vous vivez avec une maladie de Basedow, une exophtalmie, une maladie chronique ou des séquelles après une opération, il est important de ne pas rester seule.

Vous pouvez vous tourner vers :

• votre médecin traitant ;

• un endocrinologue ;

• un ophtalmologue spécialisé ;

• un chirurgien oculoplastique ou maxillo-facial ;

• un psychologue ou psychiatre si l’impact émotionnel devient trop lourd ;

• des associations de patients autour des maladies thyroïdiennes ou des maladies chroniques ;

• des groupes de soutien entre personnes concernées.

En cas de douleurs importantes, de perte de vision, de vision double brutale, d’infection ou d’aggravation rapide des symptômes, consultez en urgence.

Le témoignage de Solène est dur, lucide, parfois révoltant, mais profondément nécessaire.

Il met en lumière une réalité dont on parle trop peu : les conséquences physiques, psychologiques et identitaires que peuvent laisser une maladie et une opération qui se complique.

À travers son histoire, Solène raconte l’injustice, la colère, la solitude, mais aussi cette force immense qui pousse à se relever encore, même quand tout semble trop lourd.

Un épisode fort sur la maladie, l’image de soi, la reconstruction et la rage de ne pas abandonner.

Vous écoutez États Dames, le podcast au cœur de votre santé, pour toutes les femmes dont le corps et l’esprit ont été bouleversés.

Transcription de l’épisode

Au cœur de l’exophtalmie : survivre quand son reflet se brise

🎙️

Parfois, une maladie ne s’arrête pas à faire souffrir le corps. Parfois, elle vole bien plus que ça.

Elle vole un visage. Elle vole un reflet. Elle vole une partie de l’élan qu’on avait pour vivre, créer, aimer, avancer.

Solène a grandi avec une maladie de Basedow, une hyperthyroïdie apparue très jeune, qui a lentement transformé son corps, ses émotions, et son regard sur elle-même.

Pendant longtemps, elle a cru que ses yeux faisaient simplement partie d’elle… Jusqu’au jour où l’exophtalmie est devenue trop lourde à porter.

Jusqu’au jour où elle a voulu tourner la page. Retrouver un visage apaisé. Retrouver un peu de paix.

Mais au lieu de refermer une blessure…

Une opération va en ouvrir une autre.

Une erreur médicale. Des douleurs atroces. Des interventions qui s’enchaînent. Des mois d’errance, de solitude, de doute.

Et ce miroir… devenu presque impossible à regarder.

Dans cet épisode, Solène raconte la violence de ce parcours. La maltraitance médicale. L’abandon. La perte de confiance.

Et ce combat pour reconstruire son orbite, son visage…

Et ne pas se perdre entièrement.

Parce que certaines blessures ne se voient pas. Et parfois, survivre… c’est continuer à se battre quand tout en soi hurle de s’arrêter.

🎙️ Le début : une maladie qui s’installe trop tôt

“Mon premier souvenir… c’est le chirurgien qui me dit :‘Vous allez avoir des opérations de reconstruction à la hauteur de vos exigences esthétiques.’”

Solène a 15 ans quand les premiers symptômes apparaissent. À 16 ans, le diagnostic tombe : maladie de Basedow.

Mais avant ça, tout est confus.

Ses émotions sont interprétées comme “trop fortes”. Ses réactions comme “exagérées”. Ses symptômes comme “liés à l’adolescence”.

Alors que son corps, lui, est déjà en train de lâcher.

Tachycardies. Bouffées de chaleur incontrôlables. Perte de poids. Épuisement physique et mental.

Jusqu’au jour où elle s’effondre.

“Je ne contrôlais plus mon corps… même plus mes organes.”

🎙️ Un visage qui change… sans comprendre pourquoi

Ses yeux gonflent. Son cou aussi.

Mais personne ne met de mots.

Alors Solène s’adapte. Elle normalise.

“Je pensais que c’était moi. Que c’était naturel.”

Au début, les gens lui disent qu’elle a de beaux yeux. Puis les remarques changent. Puis viennent les moqueries.

Et elle continue de vivre avec ça. Avec les douleurs. Avec les migraines. Avec la sécheresse oculaire.

Sans savoir.

Elle découvrira l’exophtalmie… des années plus tard.

🎙️ L’opération de l’espoir

Après une ablation de la thyroïde à 25 ans, les symptômes diminuent. Mais son regard reste marqué.

Alors elle prend une décision.

“Je me suis dit : je peux me faire opérer… et retrouver des yeux normaux.”

Mais en France, on lui répond :

“Ça ne se voit pas. Ce n’est pas nécessaire.”

Et là, une fracture invisible apparaît.

Pas dans son corps. Mais dans sa relation à la médecine.

“Pourquoi c’est eux qui décident si c’est acceptable… et pas moi ?”

Elle insiste.Elle cherche. Elle trouve un chirurgien.

Et elle se lance.

🎙️ Le moment où tout bascule

Le jour de l’opération.

Le scanner et l’IRM ont disparu.

“Et j’entends : ‘C’est pas grave, on va faire ça de tête.’”

Elle pense à une blague.

Mais aujourd’hui… elle n’en est plus sûre.

🎙️ Une douleur immédiate, anormale

Au réveil, la douleur est insupportable.

“Des décharges électriques dans l’œil… je savais que ce n’était pas normal.”

Mais personne ne l’écoute.

Les semaines passent. Les mois aussi.

Son œil change.

Il se déforme. Il se creuse. Il ne ressemble plus à l’autre.

🎙️ La vérité qu’on ne lui dit pas

Cinq mois plus tard, un autre médecin lui écrit.

“Vous avez une fracture du plancher orbitaire.”

Et là…

Soulagement.

“Parce qu’enfin… je n’étais pas folle.”

🎙️ Le déni médical

Face aux médecins, Solène pleure.

Elle dit qu’elle est défigurée. Qu’elle ne se reconnaît plus.

On lui répond :

“C’est dans votre tête.”

“C’est votre maladie.”“Vous ne contrôlez pas vos émotions.”

Mais elle sait.

“Je sais faire la différence entre pleurer à cause de ma maladie… et pleurer parce qu’on a détruit mon visage.”

🎙️ Le miroir brisé

Ce qu’elle perd, ce n’est pas seulement un visage.

C’est un repère.Une force.

“Me sentir belle… c’était ce qui m’avait aidée à tenir toute ma vie.”

Et soudain, tout disparaît.

“J’ai eu l’impression qu’on m’enlevait la dernière chose qui me permettait d’avancer.”

🎙️ La solitude

Elle traverse tout ça… seule.

Rendez-vous.Opérations.Décisions.

Et surtout… le doute.

“Ils m’ont fait douter de moi du début à la fin.”

🎙️ La guerre

Elle annule son départ au Japon.Ses projets.Sa vie.

Et elle se dit :

“Là, c’est la guerre.”

Mais elle ne savait pas…

Que cette guerre durerait trois ans.

🎙️ 20 opérations plus tard

“Je continue… parce que je n’ai pas le droit de lâcher.”

Même si parfois, elle veut abandonner.

Même si parfois, elle préférerait ne plus se battre.

🎙️ Le Japon : une autre prise en charge

Après avoir été abandonnée par de nombreux médecins en France, Solène part au Japon.

Elle y trouve une autre écoute.Un autre regard.Une autre manière de soigner.

Mais le parcours reste lourd :

• infections

• opérations à répétition

• fatigue extrême

• vision double

🎙️ Le regard des autres

Le plus dur ?

Ce ne sont pas toujours les inconnus.

Ce sont parfois les proches.

“Quand je dis que je me sens laide… on me dit que ça ne se voit pas.”

Mais elle, elle le voit.

Elle le vit.

🎙️ Ce qu’elle veut dire aux femmes

“Si quelque chose vous fait souffrir sur votre visage… changez-le.”

Pas pour correspondre.Mais pour se retrouver.

“On n’a qu’une vie.”

🎙️ Ce qui la fait tenir

Une chose simple.

“Je ne resterai pas comme ça.”

Et cette lumière intérieure.

“Je suis forte. Je ne pensais pas… mais je suis forte.”

🎙️ Le message final

“Ne vous victimisez pas.”

Pas par dureté.Mais par survie.

“Ce qui nous arrive ne veut pas dire qu’on le mérite.”

La vie est dure.Parfois injuste.

Mais…

“On n’a pas le choix. Il faut se battre.”

Le témoignage de Solène est une traversée.

De la douleur.De l’injustice.Du doute.

Mais aussi de la force.De la lucidité.Et d’un instinct de survie impressionnant.

Une voix essentielle.Un récit qui marque.

Questions fréquentes autour de l’exophtalmie et de la maladie de Basedow

Qu’est-ce que l’exophtalmie ?

L’exophtalmie est une protrusion anormale des yeux vers l’avant. Elle est souvent liée à une maladie auto-immune de la thyroïde, comme la maladie de Basedow.

Quels sont les symptômes de l’exophtalmie ?

L’exophtalmie peut provoquer :

• des douleurs oculaires,

• une sécheresse des yeux,

• des migraines,

• une vision double,

• une gêne esthétique,

• des difficultés à fermer les paupières,

• ou encore une fatigue visuelle importante.

Quel est le lien entre la maladie de Basedow et l’exophtalmie ?

La maladie de Basedow est une maladie auto-immune qui peut toucher la thyroïde mais aussi les tissus autour des yeux. Cela peut entraîner une inflammation et un gonflement derrière l’orbite.

Qu’est-ce qu’une décompression orbitaire ?

La décompression orbitaire est une opération chirurgicale visant à réduire la pression dans l’orbite et à repositionner les yeux. Elle peut être proposée dans certaines formes sévères d’exophtalmie.

Quels sont les risques d’une décompression orbitaire ?

Comme toute chirurgie, cette intervention comporte des risques : infections, douleurs, asymétrie, vision double, atteintes nerveuses ou complications orbitales.

Peut-on vivre avec une vision double au quotidien ?

Oui, mais cela peut être très handicapant. La vision double peut provoquer des vertiges, des nausées, une fatigue importante et impacter fortement la vie quotidienne.

Pourquoi l’image de soi est-elle un sujet central dans cet épisode ?

Parce que les complications vécues par Solène ont profondément modifié son visage et son rapport au miroir. L’épisode aborde la souffrance psychologique liée à l’apparence et au regard des autres.

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