“Je pleurais pour me lever” : le témoignage d’Emma, vivre avec une spondyloarthrite à 20 ans

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Il y a des douleurs que l’on ne voit pas.

Des combats qui se mènent en silence, loin des regards.

Emma avait 15 ans quand tout a commencé.

Une gêne, puis une douleur.

Et cette sensation profonde que quelque chose n’allait pas.

Personne ne trouvait.

Personne ne comprenait.

Jusqu’au jour où le diagnostic tombe.

Une maladie chronique. Invisible. À vie.

⚠️

Ce témoignage aborde la douleur chronique, l’errance médicale et la détresse psychologique.

💬

“Tu es jeune, tu es censée être en bonne santé… pourtant tu es malade, et ce, jusqu’à la fin de ta vie.”

🧠 Le saviez-vous ?

La Spondyloarthrite est une maladie inflammatoire chronique qui touche principalement les articulations et la colonne vertébrale.

• Elle peut provoquer des douleurs intenses et une grande rigidité

• Elle est souvent invisible, ce qui rend sa reconnaissance difficile

• Le diagnostic peut prendre plusieurs années

• Elle évolue par phases : poussées et rémissions

🎧Écouter l’épisode 🎧

💔 Les moments clés du témoignage

• Les premières douleurs à 15 ans

• L’errance médicale et le manque de reconnaissance

• Le diagnostic à 20 ans : une claque

• L’apprentissage des injections seule

• La solitude face à une maladie invisible

• Le tri dans les relations

• L’adaptation constante

• La résilience et la reconstruction

🗣️ Le témoignage d’Emma

Emma se souvient très précisément du début.

Elle a 15 ans. Elle est en bonne santé. Elle fait du sport.

Puis une gêne apparaît.

Elle n’y prête pas vraiment attention.

Elle pense à un faux mouvement, un nerf coincé.

Mais la gêne devient douleur.

Et là, elle le sent :

quelque chose ne va pas.

Elle consulte.

Encore et encore.

Kinés, ostéopathes, médecins…

Mais personne ne trouve.

On minimise.

On lui parle d’hydratation, d’étirements.

Mais elle, elle sait.

Son corps lui parle plus fort que tout le reste.

L’errance médicale

Pendant des années, Emma cherche une réponse.

Elle consulte, insiste, explique.

Mais rien.

“Je me battais pour un diagnostic que personne ne me donnait.”

Jusqu’au jour où elle change de médecin.

Pour la première fois, quelqu’un l’écoute vraiment.

Le diagnostic

Emma a 20 ans.

Le mot tombe : spondyloarthrite.

Et avec lui, une réalité brutale :

elle est malade.

et elle le sera toute sa vie.

C’est une claque.

Elle passe d’un corps sain à un corps qu’elle ne reconnaît plus.

Apprendre à vivre avec

Les traitements classiques ne fonctionnent pas.

On lui propose une biothérapie.

Elle devra s’injecter seule son traitement.

“Mon cerveau a bugé. Je n’étais pas prête.”

Le geste est difficile.

Physiquement, mais surtout psychologiquement.

Le quotidien avec la maladie

Vivre avec une maladie chronique, c’est vivre dans l’incertitude.

Un jour, tout va bien.

Le lendemain, se lever devient impossible.

“Je pouvais mettre une heure à me lever… en pleurant de douleur.”

Son corps se bloque.

Se rigidifie.

La douleur est constante, imprévisible.

Une maladie invisible

Le plus dur, ce n’est pas toujours la douleur.

C’est le regard des autres.

Parce qu’on ne voit rien.

Alors certains ne comprennent pas.

Doutent. Minimisent.

Emma perd des relations.

“Ma maladie a fait un tri autour de moi.”

S’adapter, toujours

Elle apprend à :

• demander de l’aide

• accepter ses limites

• ralentir

• écouter son corps

Une nouvelle vie s’impose.

Voyager malgré tout

Malgré la maladie, Emma refuse d’abandonner ses rêves.

Elle voyage.

Mexique. Thaïlande.

Elle adapte tout :

• ses traitements

• ses itinéraires

• ses projets

Mais elle vit.

“Voyager, c’est la liberté.”

Et dans ces moments-là, la douleur disparaît presque.

Une transformation profonde

La maladie a changé Emma.

Elle s’écoute davantage.

Elle pose des limites.

Elle choisit ses relations.

“Je me rapproche de la version de moi que je suis vraiment.”

Résilience

Elle se fait tatouer ce mot :

Résilience

Un rappel.

Une force.

Une preuve qu’elle est capable.

Son message

À celle qu’elle était à 15 ans :

“Tu as raison de t’écouter.”

À celles qui vivent la même chose :

“Continue. Ne lâche pas. Trouve les bonnes personnes.”

🤝 Ressources & soutien

• Associations de patients atteints de maladies rhumatismales

• Forums de soutien pour maladies chroniques

• Professionnels spécialisés (rhumatologues)

FAQ – Spondyloarthrite : comprendre la douleur chronique et le quotidien invisible

Qu’est-ce que la spondyloarthrite ?

La spondyloarthrite est une maladie inflammatoire chronique qui touche principalement les articulations et la colonne vertébrale. Elle provoque des douleurs, de la fatigue et des périodes de poussées inflammatoires.

Quels sont les symptômes de la spondyloarthrite ?

Les symptômes les plus fréquents sont :

• douleurs articulaires et dorsales,

• raideurs au réveil,

• fatigue chronique,

• inflammations,

• difficultés à bouger ou à rester longtemps dans certaines positions.

Pourquoi la fatigue est-elle si importante avec la spondyloarthrite ?

L’inflammation permanente épuise le corps. Même sans effort physique visible, la maladie peut provoquer une fatigue intense et invisible.

La spondyloarthrite est-elle une maladie invisible ?

Oui. Beaucoup de personnes paraissent “en bonne santé” extérieurement alors qu’elles vivent avec des douleurs quotidiennes importantes.

Peut-on voyager avec une maladie chronique douloureuse ?

Oui, mais cela demande souvent beaucoup d’organisation :

• anticiper la fatigue,

• gérer les douleurs pendant les trajets,

• adapter les activités,

• prévoir les traitements et les temps de repos.

Pourquoi voyager peut-il devenir un défi avec la douleur chronique ?

Les longs trajets, le manque de sommeil, le stress ou la position assise prolongée peuvent accentuer les douleurs et provoquer des poussées inflammatoires.

Comment la maladie impacte-t-elle la vie quotidienne ?

La douleur chronique peut affecter :

• le travail,

• la vie sociale,

• les projets personnels,

• le sommeil,

• et parfois la santé mentale.

Existe-t-il des traitements pour la spondyloarthrite ?

Oui. Les traitements peuvent inclure :

• anti-inflammatoires,

• biothérapies,

• kinésithérapie,

• activité physique adaptée,

• suivi médical régulier.

Pourquoi certaines personnes malades culpabilisent-elles ?

Parce que la maladie est souvent minimisée. Beaucoup entendent :

• « Tu es trop jeune pour avoir mal »

• « Mais tu as l’air en forme »

• « C’est sûrement le stress »

  
  

  Ce manque de compréhension peut être très difficile à vivre.

Comment garder des projets malgré la maladie ?

Certaines personnes choisissent d’adapter leur rythme plutôt que d’abandonner leurs envies. Voyager, créer, travailler ou sortir restent possibles, même si cela demande davantage d’énergie et d’organisation.

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