Au cœur d’une tumeur rare de l’ovaire : mon histoire avec le Struma Ovarii
- il y a 1 jour
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Le témoignage fondateur d’États Dames
Struma Ovarii : témoignage sur une tumeur rare de l’ovaire
Mon témoignage sur le Struma Ovarii et l’errance médicale
Dans ce témoignage sur le Struma Ovarii, je raconte comment une tumeur rare de l’ovaire a bouleversé ma vie à seulement 21 ans.
“En 2016, ma vie a basculé.”
Avant États Dames, avant les témoignages, avant le podcast…il y a eu une jeune femme de 21 ans qui ne comprenait plus son corps.
Un ventre qui gonfle. Des essoufflements. Une fatigue constante.
Et cette sensation étrange que quelque chose n’allait pas.
Dans cet épisode profondément intime, je raconte pour la première fois mon histoire :la découverte d’une tumeur rare de l’ovaire appelée Struma Ovarii.
Une maladie rare qui a bouleversé :
mon corps,
ma santé mentale,
ma féminité,
et ma vie entière.
Pourquoi cet épisode est si important pour moi
Parce que c’est cette expérience qui a participé à la naissance d’États Dames.
Je sais ce que signifie :
ne pas être prise au sérieux,
minimiser ses douleurs,
vivre l’errance médicale,
avoir peur,
se sentir seule face à la maladie.
Et aujourd’hui, à travers ce podcast, je veux que plus aucune femme ne traverse cela seule.
🎙️ Les moments clés de l’épisode
Une consultation médicale qui change une vie
Ce qui devait être un simple rendez-vous pour reprendre le sport devient le début d’un bouleversement médical et personnel.
Le choc du regard des autres
Dans les transports, certaines personnes pensent que Stéphanie est enceinte à cause de son ventre gonflé. Une situation qui devient progressivement douloureuse émotionnellement.
La découverte d’une énorme masse ovarienne
L’IRM révèle une masse de plus de 11 cm comprimant déjà plusieurs organes et impactant sa respiration.
L’urgence opératoire
Les médecins décident d’opérer rapidement face à la taille impressionnante du kyste et aux risques pour sa santé.
L’angoisse avant le bloc
La peur de l’anesthésie, le froid des couloirs de l’hôpital, l’impression de perdre le contrôle de son corps.
Le réveil après l’opération
La douleur physique, les agrafes chirurgicales, la cicatrice, la vulnérabilité totale du corps après l’intervention.
Le véritable diagnostic : un Struma Ovarii
Ce qui semblait être un simple kyste dermoïde se révèle finalement être une tumeur rare de l’ovaire composée de tissus thyroïdiens.
Les récidives et la perte d’un ovaire
Le Struma Ovarii récidivera plusieurs fois jusqu’à entraîner l’ablation de l’ovaire gauche et de la trompe en 2022.
✍️ Transcription de l’épisode
“2016. J’ai 21 ans.”
Une année très marquante pour moi.
J’étais étudiante à la fac. J’avais ma routine, mes habitudes, ma petite vie d’étudiante. Mais depuis plusieurs mois, quelque chose changeait dans mon corps.
Mon ventre gonflait progressivement.
Dans les transports en commun, certaines personnes pensaient même que j’étais enceinte. Elles me proposaient leur place avec bienveillance. Au début, j’en souriais. Puis, avec le temps, c’est devenu gênant. Vexant aussi.
Alors je décide de reprendre le sport.
Je prends rendez-vous chez un médecin pour obtenir un certificat médical afin de reprendre la danse. Mais cette consultation va complètement bouleverser ma vie.
“Je pense que vous avez un kyste.”
Le médecin m’examine.
Puis son visage change brutalement.
L’ambiance devient lourde.
Il me regarde et me dit :“Je pense que vous avez un kyste. Je vous envoie en urgence chez un confrère.”
Sur le moment, je suis choquée par sa manière de me parler.
J’ai 21 ans. Je me sens humiliée. Je me dis qu’il exagère sûrement.
Mais quelques jours plus tard, les examens tombent.
L’IRM révèle une énorme masse ovarienne.
Plus de 11 cm.
Le moment où tout s’accélère
À partir de là, tout va très vite.
On m’explique que l’opération est urgente. Que le kyste est énorme. Qu’il comprime déjà certains organes.
Et soudain, je comprends.
Les essoufflements. La gêne. La fatigue.
Mon corps essayait de me parler depuis longtemps.
L’entrée au bloc opératoire
Je me souviens encore du froid.
Du lit qui avance dans les couloirs de l’hôpital.
Des lumières. Des machines. Des chirurgiens concentrés.
J’essaie même de plaisanter pour détendre l’atmosphère, mais personne ne rit.
Alors je commence à avoir peur.
Une peur immense.
Je demande plusieurs fois :“Vous êtes sûrs que je ne vais pas me réveiller pendant l’opération ?”
Puis le masque se pose sur mon visage.
Et tout devient noir.
Le réveil
Quand j’ouvre les yeux, tout est flou.
Je panique.
Je n’arrive plus à respirer correctement.
Une infirmière tente de me calmer doucement en me parlant de mes proches qui m’attendent.
Plus tard, dans ma chambre, je soulève les pansements.
Je découvre les agrafes.
La longue cicatrice.
Et là, je craque.
Je pleure.
Mais même pleurer me fait souffrir physiquement.
Le diagnostic du Struma Ovarii
Au départ, les médecins pensent à un kyste dermoïde.
Mais des années plus tard, grâce à l’hôpital Tenon, le véritable diagnostic tombe :
👉 un Struma Ovarii.
Une tumeur rare de l’ovaire composée de tissus thyroïdiens.
Une maladie rare qui récidivera plusieurs fois.
Une histoire qui continue encore aujourd’hui
Le Struma Ovarii finira par m’enlever mon ovaire gauche et ma trompe en 2022.
Cette histoire a profondément transformé mon rapport :
à mon corps,
à la féminité,
à la peur,
à la médecine,
et à la résilience.
Et quelque part, c’est aussi cette expérience qui a participé à la naissance d’États Dames.
❓FAQ complète — Struma Ovarii, kyste ovarien et parcours médical
Qu’est-ce qu’un Struma Ovarii ?
Le Struma Ovarii est une tumeur rare de l’ovaire appartenant à la famille des tératomes ovariens.Sa particularité est qu’elle est composée majoritairement de tissus thyroïdiens.
Autrement dit : du tissu semblable à celui de la thyroïde se développe à l’intérieur de l’ovaire.
Cette maladie est extrêmement rare et représente moins de 1 % des tumeurs ovariennes.
Le Struma Ovarii est-il un cancer ?
Dans la majorité des cas, le Struma Ovarii est bénin.
Cependant :
certaines formes peuvent devenir malignes,
certaines peuvent récidiver,
et d’autres nécessitent un suivi médical très régulier.
Chaque situation est différente et nécessite une prise en charge spécialisée.
Quels sont les symptômes du Struma Ovarii ?
Les symptômes varient énormément d’une femme à l’autre.
Les plus fréquents sont :
ventre gonflé,
douleurs pelviennes,
sensation de masse abdominale,
fatigue importante,
essoufflement,
troubles digestifs,
douleurs pendant les règles,
douleurs abdominales chroniques,
gêne pour marcher ou respirer lorsque la masse devient volumineuse.
Certaines femmes n’ont presque aucun symptôme avant la découverte.
Pourquoi mon ventre gonflait autant ?
Dans mon cas, la tumeur était devenue très volumineuse.
Elle occupait beaucoup d’espace dans l’abdomen et commençait même à comprimer certains organes, ce qui expliquait :
le ventre très gonflé,
les difficultés respiratoires,
les essoufflements,
et certaines douleurs.
Comment le diagnostic a-t-il été découvert ?
Le diagnostic a commencé par :
un examen clinique,
puis une IRM,
et ensuite une opération chirurgicale.
Au départ, les médecins pensaient qu’il s’agissait d’un kyste ovarien “classique” ou d’un kyste dermoïde.
C’est seulement plus tard, grâce à des analyses plus poussées et à l’hôpital Tenon, que le diagnostic de Struma Ovarii a été posé.
Pourquoi parle-t-on d’errance médicale ?
Parce que les maladies rares sont souvent difficiles à identifier.
Les symptômes peuvent être minimisés, mal interprétés ou attribués à autre chose :
stress,
anxiété,
alimentation,
hormones,
fatigue.
Quand on est une jeune femme, certains signes peuvent aussi être banalisés.
L’errance médicale, c’est le temps passé sans réponses claires malgré des symptômes bien réels.
Est-ce qu’un simple kyste ovarien peut devenir dangereux ?
Oui, certains kystes peuvent devenir problématiques selon :
leur taille,
leur évolution,
leur localisation,
ou leur nature.
Même lorsqu’ils sont bénins, certains kystes peuvent :
comprimer des organes,
provoquer des douleurs importantes,
entraîner des complications,
ou nécessiter une chirurgie urgente.
Pourquoi l’opération était-elle urgente ?
Dans mon cas, la masse était très volumineuse.
Elle commençait à :
comprimer certains organes,
impacter ma respiration,
et créer des risques médicaux importants.
Les médecins ont donc décidé d’opérer rapidement.
Comment se passe une opération pour un kyste ovarien volumineux ?
Chaque intervention est différente.
Dans mon cas :
l’opération a nécessité une ouverture abdominale,
une hospitalisation prolongée,
des soins post-opératoires importants,
et une longue période de récupération.
Le réveil a été physiquement et émotionnellement très difficile.
Est-ce normal d’avoir peur avant une opération ?
Oui. Complètement.
Avant une chirurgie, beaucoup de patients ressentent :
peur de l’anesthésie,
peur de mourir,
peur de ne pas se réveiller,
perte de contrôle,
anxiété intense.
Ces émotions sont légitimes.
Pourquoi le réveil post-opératoire peut-il être traumatisant ?
Après une anesthésie générale, certaines personnes peuvent ressentir :
confusion,
angoisse,
sensation d’étouffement,
crise de panique,
douleur intense,
désorientation.
Le corps et le cerveau vivent un véritable choc physique et émotionnel.
Pourquoi y avait-il des agrafes chirurgicales ?
Lorsque l’incision est importante, les chirurgiens peuvent utiliser des agrafes médicales pour maintenir la fermeture de la plaie pendant la cicatrisation.
C’est fréquent dans certaines chirurgies abdominales.
Même si cela peut être impressionnant à découvrir lorsqu’on ne s’y attend pas.
Peut-on récidiver après un Struma Ovarii ?
Oui.
Même après une première opération, certaines patientes peuvent connaître :
des récidives,
de nouvelles masses,
ou des complications gynécologiques nécessitant d’autres interventions.
Un suivi médical régulier est essentiel.
Pourquoi avez-vous perdu un ovaire et une trompe ?
À cause des récidives du Struma Ovarii, l’ablation de mon ovaire gauche et de ma trompe est devenue nécessaire en 2022.
Ce type de décision médicale est toujours extrêmement difficile, autant physiquement qu’émotionnellement.
Peut-on avoir des enfants après ce type d’opération ?
Oui, dans certains cas.
Tout dépend :
de l’état de l’autre ovaire,
du parcours médical,
des éventuelles complications,
et de chaque situation personnelle.
Beaucoup de femmes vivent aussi un deuil ou des angoisses autour de la fertilité après ce type de chirurgie.
Quel impact psychologique une maladie rare peut-elle avoir ?
Une maladie rare peut profondément bouleverser :
l’image du corps,
la féminité,
la confiance en soi,
la santé mentale,
la relation à la médecine,
et le sentiment de sécurité.
La peur des récidives peut également devenir très présente.
Pourquoi avoir créé le podcast États Dames ?
Parce que cette expérience m’a montré à quel point les femmes peuvent se sentir seules face à la maladie.
États Dames est né du besoin :
de donner la parole aux femmes,
de parler sans tabou,
de mettre des mots sur les émotions,
et de créer un espace où chacune peut se sentir comprise.
Pourquoi partager une histoire aussi intime publiquement ?
Parce que derrière chaque diagnostic, il y a une personne.
Et parfois, entendre une histoire similaire :
rassure,
aide,
informe,
déculpabilise,
ou permet simplement de se sentir moins seule.
Si ce témoignage peut aider une seule femme à écouter davantage son corps, alors il aura déjà eu du sens.
🔗 Ressources utiles
Informations médicales
Institut National du Cancer (INCa)
Orphanet – Maladies rares
Hôpital Tenon – service gynécologie
Centres spécialisés en tumeurs gynécologiques rares
Soutien & accompagnement
Associations autour des maladies rares
Groupes de parole sur l’errance médicale
Soutien psychologique post-opératoire
Communautés autour de la santé gynécologique
Ressources autour de la santé des femmes
Endométriose
SOPK
Douleurs pelviennes chroniques
Santé mentale et maladie chronique
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Parce qu’en mettant des mots sur ces parcours de santé, nous brisons l’isolement.
Et peut-être qu’une femme, quelque part, se sentira enfin comprise.
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