Au cœur de l’endométriose digestive : survivre à l’errance médicale

Vivre avec une endométriose digestive au quotidien

Écouter l'épisode

Pendant des années, Lettie a entendu que ses douleurs étaient “normales”.

Dans cet épisode d’États Dames, elle raconte l’errance médicale, les violences gynécologiques invisibles et le moment où une autre femme lui a parlé d’endométriose… changeant toute la suite de son parcours.

⚠️ Trigger Warning

Cet épisode aborde :

• douleurs chroniques,

• errance médicale,

• violences gynécologiques,

• santé mentale,

• maladie chronique.

💡 Le saviez-vous ?

En France, l’endométriose touche environ 1 femme sur 10.Pourtant, le diagnostic peut prendre plusieurs années, notamment lorsque les symptômes digestifs sont minimisés.

“C’est la première fois qu’on me disait que mes douleurs n’étaient pas normales.”

🎙️ Les moments clés de l’épisode

• Les premières douleurs menstruelles de Lettie

• L’impact de l’errance médicale

• Les consultations où sa douleur a été minimisée

• La rencontre qui a changé sa vision de ses symptômes

• Le diagnostic d’endométriose digestive

• Le rôle essentiel des professionnels de santé à l’écoute

• L’importance de parler entre femmes sans tabou

La transcription complète de l’épisode

Stéphanie — Introduction

Pendant longtemps, Lettie a pensé qu’elle était simplement « douillette ». Comme beaucoup de femmes, elle a appris à continuer malgré la douleur. Continuer d’aller en cours. Continuer de travailler. Continuer de performer. Continuer de faire semblant que tout allait bien.

Mais derrière ces douleurs de règles se cachait une maladie chronique inflammatoire : l’endométriose digestive.

Aujourd’hui, elle raconte son parcours, les consultations, les humiliations, les moments où elle n’était plus capable de tenir debout… mais aussi l’importance d’être enfin entendue par un professionnel de santé.

Vous écoutez États Dames, le podcast au cœur de votre santé.

« J’ai eu mal dès mes premières règles »

Lettie

Bonjour Stéphanie.Je m’appelle Lettie, j’ai 22 ans. Je suis étudiante en philosophie politique et je travaille actuellement dans l’édition.

Aussi loin que je me souvienne, j’ai eu mal pendant mes règles. J’ai eu mes premières règles vers 11 ou 12 ans et, dès le premier jour, j’ai ressenti des douleurs très fortes.

À l’époque, je ne m’inquiétais pas vraiment parce que je ne connaissais rien d’autre. Je découvrais simplement ce que c’était, les menstruations. Je n’avais aucun point de comparaison.

J’avais aussi des règles extrêmement abondantes, mais je ne savais pas que ce n’était pas forcément « normal ». Je pensais juste que toutes les femmes vivaient ça.

Des douleurs qui deviennent handicapantes

Lettie

Au lycée, les douleurs sont devenues de plus en plus fortes.

Je faisais beaucoup de danse à cette époque et pourtant, même pliée en deux, je continuais toujours d’aller en cours et au sport.

Je prenais du Doliprane, du Spasfon, des anti-inflammatoires… mais presque rien ne fonctionnait réellement.

Je commençais à me dire qu’il y avait peut-être un problème.

Une première consultation violente

Lettie

Je suis allée voir la gynécologue de ma mère.Je pensais qu’elle allait m’aider.

Je lui ai expliqué mes douleurs, mes règles abondantes, le fait que je cherchais une solution.

Et elle m’a simplement répondu :

« Prenez la pilule. »

Quand j’ai demandé s’il existait d’autres solutions, elle m’a répondu sèchement :

« Si vous voulez être enceinte à 16 ans… »

Je suis sortie du cabinet en pleurant.

Je voulais juste qu’on m’écoute.

« C’est la première fois qu’on me disait que mes douleurs n’étaient pas normales »

Lettie

Plus tard, j’ai consulté une autre gynécologue.

Et cette fois, quelque chose a changé.

Elle m’a regardée. Elle m’a écoutée. Elle m’a prise au sérieux.

C’est la première fois qu’on me disait que mes douleurs n’étaient pas normales.

Elle me demandait toujours mon consentement avant chaque examen. Je me suis sentie en sécurité.

Elle m’a dit :

« On va chercher. »

Ces mots-là ont changé énormément de choses pour moi.

Une première suspicion d’endométriose

Lettie

Elle m’a prescrit une échographie pelvienne pour rechercher une éventuelle endométriose.

L’examen n’a rien montré.

À ce moment-là, je me suis retrouvée entre deux émotions :

• le soulagement qu’il n’y ait « rien »,

• et le désespoir de ne toujours pas avoir de réponse.

Je continuais malgré tout à souffrir.

Études, fatigue chronique et douleurs invisibles

Lettie

Je suis ensuite partie faire mes études supérieures.

Le stress aggravait énormément mes douleurs.

Je prenais toujours la pilule pour pouvoir tenir le rythme de mes études. J’avais l’impression que mes règles naturelles pouvaient m’empêcher d’atteindre les objectifs que je m’étais fixés.

Puis je suis partie un an au Canada.

J’ai arrêté la pilule en me disant que peut-être, avec l’âge, mes douleurs s’étaient calmées.

Mais ça a été une catastrophe.

Des douleurs très fortes. Des saignements abondants.Une fatigue immense. Et surtout des symptômes digestifs de plus en plus présents.

« J’ai les mêmes symptômes qu’elle »

Lettie

Au Canada, je vivais avec une colocataire atteinte d’endométriose diagnostiquée.

Elle me parlait de ses douleurs digestives, de son alimentation anti-inflammatoire, de son quotidien.

Et un jour, je me suis dit :

« Mais j’ai exactement les mêmes symptômes. »

C’est ce qui m’a poussée à refaire des examens plus tard.

La crise qui fait tout basculer

Lettie

Quand je suis revenue à Paris, je travaillais dans une bibliothèque universitaire.

Un matin, j’avais mes règles et les douleurs sont devenues insupportables.

Je suis restée travailler malgré tout.

Puis, à un moment, je ne pouvais plus tenir debout.

Je me suis retrouvée recroquevillée par terre dans la bibliothèque, incapable de bouger.

Le PC sécurité est venu.

Quand j’ai dit que c’était des douleurs de règles, un homme m’a répondu :

« Ma femme aussi a mal quand elle a ses règles. »

Je criais de douleur.Je n’arrivais plus à parler.

Une femme de la sécurité a immédiatement compris que quelque chose n’allait pas. Elle a demandé qu’on appelle le Samu.

Au téléphone, on m’a demandé plusieurs fois si j’étais enceinte.

Le médecin pensait que j’étais peut-être en train d’accoucher.

« Quand on pense que vous accouchez, ce n’est peut-être pas une douleur normale »

Lettie

À ce moment-là, j’ai compris que ce que je vivais n’était pas « juste des règles douloureuses ».

Je n’avais jamais eu aussi mal de toute ma vie.

Et pourtant, dès que je disais « douleurs de règles », la situation semblait soudain moins grave pour les autres.

La consultation qui change tout

Lettie

J’ai ensuite pris rendez-vous avec une sage-femme.

J’étais terrorisée à l’idée de ne pas être prise au sérieux une nouvelle fois.

Mais elle a été incroyable.

Elle a pris le temps. Elle m’a écoutée pendant près de 45 minutes. Elle m’a crue immédiatement.

Elle m’a dit :

« On va continuer les examens jusqu’à ce qu’on trouve. »

Elle m’a prescrit une IRM.

Et cette IRM a finalement révélé une endométriose digestive, avec atteinte du rectum, d’un ovaire et du ligament utéro-sacré.

Le diagnostic : soulagement et effondrement

Lettie

Quand j’ai reçu les résultats, j’ai pleuré toute l’après-midi.

À la fois parce que j’étais soulagée.

Mais aussi parce que ça faisait plus de 10 ans que je cherchais des réponses.

Je me suis dit :

« Je le savais. »

Je savais que quelque chose n’allait pas.

Une maladie encore trop mal connue

Lettie

Ma sage-femme a pris le temps de tout m’expliquer :

• les mécanismes inflammatoires,

• les douleurs digestives,

• le fonctionnement de l’endométriose,

• les traitements possibles.

Puis j’ai été envoyée vers un spécialiste.

Mais là encore, la consultation a été très violente.

Il n’a même pas regardé mes IRM.

Il m’a juste dit :

« Continuez la pilule. »

Le rendez-vous a duré quelques minutes.

Je suis ressortie épuisée.

La fatigue de devoir toujours se battre

Lettie

À un moment, j’en ai eu marre.

Marre des consultations. Marre des examens. Marre de devoir prouver ma douleur.

Aujourd’hui, j’ai enfin un diagnostic.J’ai trouvé une pilule qui soulage énormément mes symptômes. J’ai adapté mon alimentation.

Mes douleurs ont été divisées par dix.

Et surtout, j’ai compris que ce que je vivais était réel.

« J’aurais aimé qu’on me dise : je te crois »

Lettie

Si je pouvais revenir en arrière, j’aurais aimé entendre plus tôt :

« Je te crois. »

J’aurais aimé qu’on me dise :

• que mes douleurs étaient réelles,

• que je n’étais pas folle,

• que je connaissais mon corps,

• et que ce que je ressentais méritait d’être entendu.

Parce que pendant longtemps, j’ai cru que j’étais simplement « chochotte ».

Mais quand une douleur vous fait vomir, vous fait vous évanouir et pousse les gens à croire que vous êtes en train d’accoucher…

Alors ce n’est pas une douleur normale.

Conclusion

Le témoignage de Lettie rappelle à quel point l’écoute médicale peut transformer un parcours de soin.

Parler entre femmes peut parfois permettre de mettre des mots sur des symptômes ignorés depuis des années. Mais seul un professionnel de santé pourra poser un diagnostic adapté et proposer un suivi.

L’endométriose digestive reste encore largement méconnue et sous-diagnostiquée.

Merci à Lettie pour sa confiance et pour ce témoignage profondément sincère.

FAQ

Qu’est-ce que l’endométriose digestive ?

L’endométriose digestive est une forme d’endométriose où des lésions se développent sur certains organes du système digestif, comme le rectum, le côlon ou les intestins. Elle peut provoquer des douleurs importantes et des troubles digestifs au quotidien.

Quels sont les symptômes de l’endométriose digestive ?

Les symptômes peuvent varier d’une femme à l’autre, mais incluent souvent :

• des douleurs menstruelles très intenses,

• des douleurs digestives,

• des ballonnements,

• des diarrhées ou constipations,

• des douleurs pendant les rapports,

• des nausées,

• une fatigue chronique.

Pourquoi l’endométriose est-elle souvent diagnostiquée tardivement ?

Parce que les douleurs menstruelles sont encore trop souvent banalisées. Beaucoup de femmes entendent pendant des années que leurs douleurs sont “normales”, ce qui retarde les examens et le diagnostic.

Peut-on voir l’endométriose sur une échographie ?

Pas toujours. Certaines formes d’endométriose, notamment digestive, nécessitent des examens complémentaires comme une IRM spécialisée ou d’autres explorations médicales.

L’endométriose digestive peut-elle impacter la santé mentale ?

Oui. Les douleurs chroniques, l’épuisement, l’errance médicale et le manque de reconnaissance peuvent avoir un impact psychologique important : anxiété, fatigue émotionnelle, isolement ou perte de confiance envers le corps médical.

Pourquoi est-il important de parler de ses symptômes ?

Le partage entre femmes peut aider à reconnaître certains signes, à mettre des mots sur des douleurs vécues et à encourager à consulter un professionnel de santé. Parler peut parfois orienter vers un diagnostic plus rapidement.

Que faire si mes douleurs de règles sont très fortes ?

Des douleurs qui empêchent de vivre normalement ne doivent pas être minimisées. Il est important de consulter un professionnel de santé afin d’obtenir un avis médical adapté et, si nécessaire, des examens complémentaires.

🤍 Ressources utiles

• EndoFrance

• ENDOmind

• Fil Santé Jeunes

• Annuaire spécialistes endométriose

• Centres experts endométriose