« Chaque moment peut devenir dangereux… » – Au cœur de l’épilepsie : devenir mère malgré les crises

Dans cet épisode du podcast États Dames, Lola nous partage son histoire avec l’épilepsie, diagnostiquée à seulement 12 ans.

Grandir avec une maladie invisible, imprévisible… puis devenir mère avec cette réalité en toile de fond.

Un témoignage bouleversant sur la peur, la culpabilité… mais aussi sur la force et l’amour.

L’épilepsie est une maladie neurologique qui peut impacter profondément le quotidien, en particulier lorsqu’on devient mère. À travers ce témoignage, découvrez comment concilier maternité et épilepsie, entre gestion des crises, fatigue et vigilance constante.

⚠️ Trigger Warning

Cet épisode aborde :

• les crises d’épilepsie

• la peur de mettre son enfant en danger

• la culpabilité maternelle

• la dépression post-partum

💡 Le saviez-vous ?

L’épilepsie ne se manifeste pas uniquement par des crises visibles.

Certaines formes, appelées absences, sont de brèves coupures de l’activité cérébrale, souvent imperceptibles pour la personne elle-même.

💬 Citation marquante de l’épisode

« Je prie tous les jours pour qu’il ne se passe rien. »

✨ Les moments clés de l’épisode

• Un diagnostic à 12 ans et une vie bouleversée

• Les restrictions du quotidien liées à la maladie

• Les traitements et leurs effets sur le corps

• Une adolescence marquée par le regard des autres

• Une vie adulte « normale » en apparence

• La grossesse et la peur de la transmission

• Une crise avec son bébé dans les bras

• La culpabilité et la peur d’être une mère dangereuse

• La fatigue comme facteur déclencheur

• L’incompréhension de l’entourage

• Apprendre à vivre autrement et à lâcher prise

🎧Écouter l’épisode 🎧

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📝 Transcription de l’épisode

J’ai fait ma première crise d’épilepsie à 12 ans.

Du jour au lendemain, tout a changé.

Très vite, les médecins ont posé un diagnostic. Mais comprendre la maladie ne veut pas dire la maîtriser. Parce que l’épilepsie est imprévisible. Les examens peuvent être bons… et pourtant les crises sont là.

Dans ma famille, il y avait déjà des cas. Alors quand on m’a annoncé ce que j’avais, ça a été un choc. Pas seulement pour moi, mais aussi pour ma mère.

Et très vite, les interdictions sont arrivées.

Ne pas rester seule enfermée.

Ne pas se doucher porte verrouillée.

Ne pas se baigner sans surveillance.

Chaque geste du quotidien devient une situation à risque.

Les traitements commencent tôt.

Et avec eux, les effets secondaires.

Des médicaments puissants, qui agissent sur le cerveau.

Des impacts hormonaux importants.

Avec le recul, je me rends compte que mon corps ne s’est pas développé comme celui des autres adolescentes. Rien n’a été prouvé à 100 %, mais les médecins n’excluent pas un lien.

Grandir avec un traitement, c’est apprendre à vivre avec un corps qu’on ne contrôle pas totalement.

Et puis il y a les crises.

Parfois, ce sont des convulsions.

Parfois, ce sont des absences.

Comme une coupure d’électricité.

Le cerveau s’arrête. Le corps se fige.

Et le plus troublant, c’est qu’on ne se voit jamais faire une crise.

On dépend du regard des autres.

Malgré tout, j’ai eu une vie normale.

J’ai pu vivre seule, conduire, avoir une relation.

L’épilepsie n’était pas au centre de mon quotidien… mais elle n’était jamais loin.

Quand j’ai appris que j’étais enceinte, la première chose que j’ai faite, c’est regarder mon traitement.

Est-ce qu’il est compatible ?

Heureusement, oui.

Mais les questions restent.

Les hormones, la fatigue, les risques…

Et surtout :

Est-ce que mon enfant peut avoir la maladie ?

On m’a expliqué que ce n’était pas forcément génétique. Mais il n’y a jamais de risque zéro.

La grossesse s’est bien passée.

Mais la maternité, elle, est différente.

Parce qu’avec l’épilepsie, chaque moment peut devenir dangereux.

Porter son enfant.

Donner le bain.

Conduire.

Tout peut basculer.

Je me souviens d’une crise.

Ma fille avait trois mois.

J’étais debout, avec elle dans les bras.

Et puis plus rien.

Quand je me suis réveillée, j’étais par terre.

Je ne comprenais pas ce qu’il s’était passé.

Mais une seule chose comptait :

« Où est ma fille ? »

C’est ça, l’instinct maternel.

Même au milieu du chaos, c’est elle que je cherchais.

Heureusement, quelqu’un l’avait récupérée avant que je tombe.

Elle allait bien.

Mais moi, je ne le savais pas encore.

Et pendant un moment… j’ai eu peur de la porter.

Peur d’être dangereuse pour elle.

Je pense que c’est à ce moment-là que quelque chose s’est cassé.

Une peur profonde.

Une culpabilité immense.

Et probablement le début d’une dépression post-partum.

Aujourd’hui encore, cette peur existe.

Parfois, en voiture, une pensée surgit :

« Et si tu faisais une crise maintenant ? »

Alors j’essaie de ne pas y penser.

Parce que sinon, tout devient dangereux.

Ce qui est difficile aussi, c’est l’incompréhension.

Les gens ne voient pas la maladie.

Ils pensent que tout va bien.

Alors il faut expliquer. Se justifier.

Dire que tu es fatiguée…

Et qu’on ne te croit pas.

Dire que tu ne peux pas aller au cinéma ou à la fête foraine…

Et passer pour celle qui exagère.

Avec le temps, j’ai appris à vivre autrement.

À accepter.

À lâcher prise.

À me dire que ce n’est pas grave.

Et surtout, à transmettre ça à mes enfants.

Qu’il y a toujours d’autres façons de profiter.

D’autres chemins.

Si je devais dire quelque chose aux femmes épileptiques, ce serait ça :

Oui, vous pouvez devenir mères.

Avec un suivi médical adapté.

Avec un cadre.

Mais oui.

Parce que malgré tout…

C’est la plus belle chose qui existe.

Et je le referais.

🤍 Ressources utiles et soutien

• Ligue Française contre l’Épilepsie

• Epilepsy Foundation

• Groupes de parole pour femmes atteintes de maladies chroniques

• Suivi neurologique et accompagnement psychologique