Au cœur de la prématurité extrême : naissance à 26 semaines
- il y a 1 jour
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Le témoignage bouleversant de Caroline sur la prématurité extrême et le deuil périnatal
Dans ce témoignage sur la prématurité extrême, Caroline raconte le bouleversement provoqué par la naissance prématurée de ses jumelles à 26 semaines.
⚠️ Trigger warning
Cet épisode aborde :
la prématurité extrême,
la réanimation néonatale,
le deuil périnatal,
la perte d’un enfant,
la culpabilité maternelle,
le traumatisme hospitalier.
Ce témoignage sur la prématurité extrême met aussi en lumière le deuil périnatal et la reconstruction familiale.
Une grossesse gémellaire qui bascule brutalement
Quand Caroline apprend qu’elle attend des jumelles, c’est un immense bonheur. Une première grossesse remplie de joie, même si les médecins surveillent attentivement cette grossesse monochoriale biamniotique, une grossesse gémellaire à risque où les deux bébés partagent le même placenta.
Pendant plusieurs mois, tout semble pourtant bien évoluer. Les échographies sont rassurantes, les bébés grandissent correctement et Caroline profite pleinement de cette grossesse.
Mais dans la nuit du 20 au 21 juin 2013, à seulement 26 semaines d’aménorrhée, tout bascule brutalement. Les contractions commencent, l’urgence s’installe et Caroline accouche prématurément de ses deux filles.
« Le berceau était là. Pas mes bébés. »
Après l’accouchement, ses jumelles sont immédiatement transférées en réanimation néonatale dans un hôpital de niveau 3.
Caroline, elle, reste seule dans une chambre de maternité vide.
« C’est très difficile de se retrouver dans une chambre de maternité avec un berceau dans la chambre sans bébé. »
Autour d’elle, les pleurs des nouveau-nés résonnent dans les couloirs.Dans sa chambre : le silence, l’attente et l’angoisse.
Le saviez-vous ? 🧠
Qu’est-ce qu’un grand prématuré ?
Un bébé est considéré comme :
prématuré avant 37 semaines d’aménorrhée,
grand prématuré avant 32 semaines,
extrêmement prématuré avant 28 semaines.
Les bébés nés à 26 semaines nécessitent souvent :
une assistance respiratoire,
une hospitalisation longue en néonatalogie,
une surveillance neurologique intensive,
et des soins spécialisés.
La décision impossible
Quelques jours après la naissance, les médecins annoncent que l’une des jumelles souffre d’une hémorragie cérébrale de stade 4.
Les parents doivent alors prendre une décision inimaginable.
« Dans tous les cas, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision. Il y a une décision à prendre. »
Caroline et son compagnon choisissent de laisser leur fille partir pour ne pas prolonger ses souffrances.
Un choix qui marquera profondément leur vie entière.
La culpabilité après la prématurité et le deuil périnatal
Dans cet épisode, Caroline parle avec une immense sincérité de la culpabilité maternelle qui l’a longtemps accompagnée.
Ne trouvant aucune explication rationnelle à cet accouchement prématuré, elle finit par se considérer elle-même comme responsable.
Elle évoque aussi les phrases maladroites souvent entendues après un deuil périnatal :
« Au final, il t’en reste quand même une. »
Des mots profondément blessants qui montrent à quel point le deuil périnatal reste encore tabou.
174 jours d’hospitalisation
Après le décès de Léa, Caroline continue de se battre aux côtés de Zoé, hospitalisée pendant 174 jours en néonatalogie.
Pendant près de six mois :
les allers-retours à l’hôpital deviennent quotidiens,
la fatigue physique et psychologique s’accumule,
le corps fonctionne “en mode robot”,
et chaque journée est une lutte pour tenir.
« Dodo, manger, hôpital. Dodo, manger, hôpital. »
La reconstruction après le traumatisme
Malgré la douleur, Caroline réussit peu à peu à se reconstruire.
Elle donne ensuite naissance à une petite fille née à terme, puis quelques années plus tard à des jumeaux. Une nouvelle grossesse gémellaire vécue cette fois comme une revanche sur la vie.
Aujourd’hui, Léa continue d’avoir une place entière dans leur famille.
« Après bientôt 13 ans, je peux enfin dire que je suis en paix avec moi-même et avec toute mon histoire. »
FAQ – Comprendre la prématurité extrême et le deuil périnatal
Qu’est-ce qu’un bébé prématuré ?
Un bébé est considéré comme prématuré lorsqu’il naît avant 37 semaines d’aménorrhée (SA). Plus la naissance survient tôt, plus les risques médicaux sont importants.
Qu’est-ce que la prématurité extrême ?
La prématurité extrême concerne les bébés nés avant 28 semaines d’aménorrhée. Dans l’épisode, les jumelles de Caroline sont nées à 26 SA + 5 jours.
À ce stade, les organes ne sont pas encore totalement développés, notamment :
les poumons,
le cerveau,
le système digestif,
le système immunitaire.
Ces bébés nécessitent une prise en charge immédiate en réanimation néonatale.
Qu’est-ce qu’une grossesse monochoriale biamniotique ?
Il s’agit d’une grossesse gémellaire où :
les deux bébés partagent un même placenta,
mais possèdent chacun leur propre poche amniotique.
Ce type de grossesse présente davantage de risques et nécessite une surveillance renforcée.
Qu’est-ce que le syndrome transfuseur-transfusé (STT) ?
Le syndrome transfuseur-transfusé est une complication spécifique aux grossesses gémellaires monochoriales.
Le sang circule de manière déséquilibrée entre les deux bébés à travers le placenta :
un bébé reçoit trop de sang,
l’autre pas assez.
Cette complication peut devenir grave et nécessite parfois une intervention médicale urgente.
Pourquoi les bébés prématurés sont-ils hospitalisés en néonatalogie ?
Les bébés grands prématurés ont besoin :
d’une assistance respiratoire,
d’une surveillance cardiaque,
d’une alimentation adaptée,
d’une surveillance neurologique,
et parfois d’une oxygénothérapie.
L’hospitalisation peut durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois.
Qu’est-ce que la réanimation néonatale ?
La réanimation néonatale est un service spécialisé qui prend en charge les nouveau-nés les plus fragiles ou les plus prématurés.
Les équipes médicales y surveillent :
la respiration,
la fréquence cardiaque,
le cerveau,
l’oxygénation,
la croissance,
et les infections potentielles.
Qu’est-ce qu’une hémorragie cérébrale chez le prématuré ?
Les hémorragies cérébrales peuvent survenir chez les grands prématurés en raison de la fragilité des vaisseaux sanguins du cerveau.
Dans l’épisode, l’une des jumelles de Caroline présente une hémorragie cérébrale de stade 4, la forme la plus sévère.
Qu’est-ce que le deuil périnatal ?
Le deuil périnatal correspond à la perte d’un bébé :
pendant la grossesse,
à la naissance,
ou dans les premiers jours ou mois de vie.
Ce deuil reste encore très tabou malgré son impact psychologique immense sur les familles.
Pourquoi la culpabilité est-elle si fréquente après une naissance prématurée ?
De nombreux parents cherchent une explication à ce qu’ils vivent.
Lorsqu’aucune cause claire n’est identifiée, certains finissent par se sentir responsables :
de l’accouchement prématuré,
de la maladie,
ou du décès de leur enfant.
Caroline explique avoir porté cette culpabilité pendant de nombreuses années.
Combien de temps peut durer l’hospitalisation d’un grand prématuré ?
Chaque situation est différente.
Dans certains cas, les bébés restent hospitalisés jusqu’à leur terme théorique initial. Zoé, la fille de Caroline, est restée hospitalisée pendant 174 jours.
Pourquoi certains parents parlent-ils encore de leur bébé décédé des années après ?
Parce que le lien parental continue d’exister malgré l’absence.
Le deuil périnatal ne signifie pas oublier son enfant. Beaucoup de familles continuent :
de parler de leur bébé,
de lui donner une place dans la famille,
et de faire vivre sa mémoire au quotidien.
Comment aider une famille confrontée à la prématurité ou au deuil périnatal ?
La présence, l’écoute et le respect sont essentiels.
Certaines phrases peuvent être très blessantes, même si elles se veulent réconfortantes, comme :
« Au moins, il t’en reste un. »
Le plus important est souvent :
d’écouter sans juger,
de ne pas minimiser la douleur,
et de respecter le rythme émotionnel des parents.
Existe-t-il des associations pour accompagner les parents ?
Oui. Plusieurs associations accompagnent les familles confrontées à la prématurité et au deuil périnatal :
SOS Préma,
Petite Émilie,
Agapa,
Naître et Vivre.
Caroline est aujourd’hui bénévole chez SOS Préma sur la ligne nationale d’écoute.
Ressources utiles 🤍
L’association Lézextra : accompagner les familles touchées par la prématurité et le deuil périnatal
À travers son témoignage dans le podcast États Dames, Caroline ne partage pas seulement son histoire. Elle transforme également cette épreuve en engagement pour aider d’autres familles confrontées à la prématurité extrême, au handicap néonatal et au deuil périnatal.
C’est dans cette démarche qu’est née l’association Lézextra, créée en hommage à sa fille Léa.
L’objectif de l’association est de :
libérer la parole autour du deuil périnatal,
accompagner les parents confrontés à la prématurité,
sensibiliser au vécu des familles en néonatalogie,
et rappeler que chaque bébé, même absent, garde une place entière dans son histoire familiale.
À travers des actions de sensibilisation, du partage d’expérience et du soutien humain, Lézextra souhaite briser le silence qui entoure encore trop souvent ces parcours de vie bouleversants.
📱 Vous pouvez suivre l’association Lézextra sur Facebook :Association Lézextra
Cette volonté d’aider les autres résonne profondément dans l’épisode, où Caroline explique aujourd’hui être enfin en paix avec son histoire après des années de reconstruction. Son engagement associatif est une manière de continuer à faire vivre Léa tout en soutenant les familles qui traversent à leur tour l’impensable.
Associations
Numéros et aides
Psychologues spécialisés en deuil périnatal
Groupes de parole pour parents endeuillés
Services hospitaliers de néonatalogie
Transcription complète de l’épisode
Au cœur de la prématurité : quand tout bascule à 26 semaines – avec Caroline
Introduction
Caroline :
« Le médecin nous a convoqués en nous disant que notre fille faisait une hémorragie cérébrale de stade 4 et que les solutions étaient soit l'acharnement thérapeutique ou la laisser partir. On ne peut pas imaginer vivre ça et encore moins porter ce poids. On était de fait préparé à accueillir deux enfants à la maison. Nous sommes rentrés avec un seul bébé. »
Introduction de Stéphanie Jary
Quand on devient parent, on imagine les premiers pleurs, les premiers regards, les premiers instants peau à peau. On imagine rentrer à la maison avec son bébé dans les bras. Mais parfois, la vie écrit une toute autre histoire.
Une histoire faite d’incubateurs, de machines, de couloirs d’hôpital et d’une peur impossible à décrire.
Caroline attendait des jumelles. Deux petites filles déjà immensément aimées. Et puis, à seulement 26 semaines de grossesse, tout a basculé.
Dans cet épisode d’États Dames, Caroline raconte :
la prématurité extrême,
la réanimation néonatale,
le deuil périnatal,
la culpabilité silencieuse,
la reconstruction,
et cette façon d’aimer un enfant absent tout en continuant à vivre pour ceux qui sont là.
La découverte de la grossesse gémellaire
Caroline raconte que son histoire débute en janvier 2013, lorsqu’elle apprend avec son ex-mari qu’ils attendent non pas un, mais deux bébés.
Elle décrit un immense bonheur, mêlé rapidement aux questionnements liés à l’organisation d’une grossesse gémellaire. Malgré tout, ils ressortent de l’échographie de datation « avec un sourire jusqu’aux oreilles ».
Très vite, la grossesse est considérée comme à risque :
grossesse monochoriale biamniotique,
surveillance renforcée,
échographies régulières,
suivi en maternité spécialisée.
Le risque de syndrome transfuseur-transfusé
Au fil des semaines, les médecins évoquent un possible syndrome transfuseur-transfusé (STT), une complication spécifique des grossesses gémellaires partageant un même placenta.
Caroline explique avec émotion la fascination qu’elle ressentait déjà pour ses jumelles :
« Ces jumeaux sont génétiquement identiques… et ça nous émerveillait énormément. »
Finalement, début juin, aucun risque immédiat n’est confirmé. Les parents repartent rassurés.
« Dans la nuit du 20 au 21 juin, tout a basculé »
Quelques jours plus tard, Caroline commence à ressentir des contractions. Rien d’alarmant selon les médecins.
Puis, dans la nuit du 20 au 21 juin :
les douleurs s’intensifient,
les contractions deviennent régulières,
et elle comprend progressivement qu’elle est en train d’accoucher à seulement 26 semaines de grossesse.
Elle raconte :
« Mon corps, dans l’urgence, me disait : là, le travail a commencé. »
L’accouchement prématuré
En pleine nuit, Caroline réveille son mari et lui demande de l’emmener d’urgence à la maternité la plus proche.
Arrivée à l’hôpital :
tout s’accélère,
les équipes médicales interviennent,
les jumelles naissent à 6h20 et 6h24,
puis sont transférées en hélicoptère vers un service de réanimation néonatale.
« Le berceau était là… pas mes bébés »
Après l’accouchement, Caroline est installée dans une chambre de maternité vide.
Elle entend les autres nouveau-nés pleurer dans les couloirs alors que ses propres bébés sont en réanimation.
« C’est très difficile de se retrouver dans une chambre de maternité avec un berceau dans la chambre sans bébé. »
La culpabilité maternelle
Quelques heures plus tard, les médecins expliquent que les jumelles ont été stabilisées, mais qu’à ce stade de prématurité, les risques neurologiques restent très importants.
Caroline entre alors dans une immense culpabilité.
Ne trouvant aucune explication rationnelle à cet accouchement prématuré, elle finit par se considérer elle-même comme responsable.
« La seule responsable, c’était moi. »
La première rencontre avec ses filles
Caroline ne rencontre ses jumelles que deux jours après leur naissance.
Malgré les machines, les alarmes et les tuyaux médicaux, elle ne voit qu’une chose :ses filles sont magnifiques.
« Je n’ai vu que mes filles. »
Elle reste alors persuadée qu’elles rentreront toutes les deux à la maison.
L’annonce de l’hémorragie cérébrale
Puis survient l’impensable.
Les médecins convoquent les parents et leur annoncent que l’une des jumelles souffre d’une hémorragie cérébrale de stade 4.
Deux possibilités sont alors évoquées :
poursuivre les soins,
ou laisser leur fille partir.
« Dans tous les cas, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise décision. Il y a une décision à prendre. »
Le deuil périnatal
Caroline et son compagnon prennent ensemble la décision de ne pas prolonger les souffrances de leur fille.
Elle évoque :
la douleur indescriptible,
la culpabilité,
le doute,
et cette question qui revient encore parfois :
« Avons-nous bien fait ? »
Continuer à vivre pour Zoé
Après la perte de Léa, Caroline doit continuer à avancer pour sa deuxième fille, Zoé, toujours hospitalisée.
Elle raconte :
« Là, un bébé de parti… pas deux. »
Pendant des mois :
elle cache sa vulnérabilité,
s’accroche aux moments de peau à peau,
et refuse de s’effondrer devant sa fille.
174 jours d’hospitalisation
Zoé reste hospitalisée pendant 174 jours avant de pouvoir rentrer à la maison avec une oxygénothérapie.
Le quotidien devient :
hôpital,
fatigue,
tirage de lait,
angoisse,
et survie psychologique.
« Dodo, manger, hôpital. »
La reconstruction après le traumatisme
Peu à peu, Caroline réapprend à vivre.
Entourée de ses proches, elle réussit progressivement à :
sortir,
reprendre contact avec le monde extérieur,
profiter de sa fille,
et retrouver une forme d’apaisement.
Une nouvelle grossesse comme une revanche sur la vie
Quelques années plus tard, Caroline donne naissance à une petite fille née à terme, puis à des jumeaux.
Elle décrit cette nouvelle grossesse comme :
« une véritable nouvelle chance que la vie nous offre. »
« Je suis maman de cinq enfants »
Aujourd’hui, Caroline explique que Léa continue d’avoir une place entière dans leur famille.
Ses enfants lui rappellent régulièrement :
« Non maman, tu es l’heureuse maman de cinq enfants. »
Et après près de treize années de reconstruction :
« Je peux enfin dire que je suis en paix avec moi-même et avec toute mon histoire. »
Le message de Caroline aux familles
Pour conclure, Caroline rappelle l’importance :
du soutien,
du respect du rythme de chacun,
et des associations spécialisées dans la prématurité et le deuil périnatal.
Aujourd’hui bénévole pour SOS Préma, elle accompagne à son tour les parents traversant ces épreuves.
« Vous n’êtes pas seuls. »
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